Hyperblog

Le mot revenait le plus souvent lorsque je devais décrire ma situation : j’étais « handicapé ». Avant, il ne recouvrait aucun sens précis pour moi. En présence d’un handicapé, je me m’intéressais à la personne et faisais fi de la tare dont elle était affligée. Et si par malheur, elle évoquait ses déboires existentiels, je tentais, comme l’aurait fait n’importe qui, de la rassurer sur le fait que cela n’avait aucune espèce d’importance.
J’étais jeune, bien portant, j’avais du succès auprès des filles, aucune préoccupation matérielle n’assombrissait mon front, et, comble de l’outrecuidance, je me permettais de donner des leçons à ceux qui avaient vécu le malheur depuis l’enfance…
Ce qui me frappait, c’était leur regard empli d’une tristesse profonde, quotidienne, contre laquelle il était vain de lutter.
Aujourd’hui, quand je cède la mode du selfie, je vois apparaître ce même regard, à demi éteint, et dont les seules lueurs semblent provenir d’une obscure fatalité…
Leur slogan se résumait à : « Changer le regard sur le handicap », alors qu’il fallait changer le regard du handicapé…
Je jouais la comédie du valide, mais je jouais presque toujours mal, j’avais l’impression d’être nu sur scène et d’avoir oublié mon texte.
A ceux qui étaient au courant, je rabâchais comme un mantra : « je vais mieux, y’a de l’espoir, bientôt je serai guéri », l’auto-persuasion plutôt que le désespoir si simple à accueillir, et à héberger chez soi pendant des années…

Sensorion, a priori ça sonne comme une marque de préservatif, et pourtant c’est bien cette société qui va commercialiser dans quatre ans un médicament censé guérir toutes les pathologies liées à l’oreille interne. Sensorion est issue d’une scission avec l’Inserm de Montpellier.
J’ai donc contacté ladite société par mail afin d’obtenir quelques précieux renseignements sur le futur médicament,
hélas, le directeur médical est tenu au secret professionnel car Sensorion est cotée en bourse.
Voici sa réponse :
« Cher Monsieur,
Notre département de Recherche et Développement a pour mission et objectifs de rechercher des solutions thérapeutiques pour toutes les pathologies de l’oreille interne. L’hyperacousie en fait partie.
Je ne peux malheureusement pas dévoiler plus que ce qui est indiqué sur notre site internet et dans nos communiqués de presse. Nous sommes, comme vous le savez, une société cotée en bourse et l’information diffusée à des particuliers est très strictement réglementée. Je suis désolé de ne pas pouvoir vous donner aujourd’hui plus d’information.
En attendant, je souhaite que vous trouviez un soulagement à votre handicap. »

Il est regrettable qu’ils n’aient pas ajouté l’hyperacousie dans la liste des pathologies.
Enfin, voilà qui est gage d’espoir.

Il me faisaient souffrir. Dès l’aube, à l’heure où blanchit la campagne, ils klaxonnaient. Oui, ils me faisaient souffrir et ils le savaient. J’entendais nettement la voiture frôler la maison, couleuvre métallique qui hurlait soudainement sa plainte mortifère tandis que je me tordais de peur dans mon lit.
Chaque jour, ils enfonçaient un peu plus le clou du klaxon. Parfois, quatre coups, une autre fois, un long gémissement de quatre secondes.
Il y avait des jours de pause. Je les remerciais pour tant de bienfaits. Bravo mes bourreaux !
Merci de respecter shabbat…

Qui étaient-ils au juste ces thénardiers modernes ? de pauvres gens sans foi, bien plus malheureux que moi en somme, puisqu’ils avaient besoin d’un plouc émissaire pour les aider à supporter le fardeau de leur existence, aussi vide que leurs bouteilles de whisky.

Elle : Harpie, yeux injectés de sang, teint olivâtre, crie beaucoup (surtout sur moi).
Lui : court, énorme, regard qui hésite entre la bêtise et le vice, mélange de Mr Hyde et de Bouddha.

Et puis j’ai changé de maison, j’ai changé de voisins, adieu les klaxons de l’enfer ! « même pas peur » comme disent les cons, ou plutôt « même plus peur »…

Des années que je n’ai plus écrit ici, de longues années sans une seule ligne : plus rien à dire, trop à taire, l’angoisse du billet blanc, trop de cafard, pas assez de café…
Des mois sans lire : trop d’excuses, de réseaux soucieux, d’écrans d’arrêt. Enfin, le 30 juin 2016, je n’avais toujours rien à dire, mais il fallait que je le dise, et que je le dise bien.
Peu à peu, je savais que ce « rien » deviendrait un « quelque chose », et en attendant ce « quelque chose », il faudrait bien passer par ces « petits riens ».
Et puis il y avait les abonnés et les commentateurs, je ne pouvais décemment pas laisser tomber : Panda75, Chips35, Ali Gator, French Caca, etc.
De nouvelles recherches venaient regonfler les voiles, le vent d’espoir soufflait fort, fallait pas lâcher la barre dans les courants contraires, ç’aurait été bête de chavirer si près de la crique ensoleillée. Oui ! dans quatre ans, on sera tous guéris, grâce à un comprimé sublingual à prendre pendant quinze jours. Dans quatre ans je ferai le tour du monde, je me fais cette promesse maintenant, sinon je ne la tiendrai jamais. L’aventure, enfin ! très loin, je connais trop bien le coin de la rue…
En attendant cette heure libératrice, je me fais cette autre promesse d’écrire régulièrement sur Hyperblog pour vous informer, vous divertir, et plus certainement vous ennuyer.

Une quinzaine de policiers ont été blessé lors des affrontements qui ont eu lieu aux abords du stade Furiani, samedi dernier avant la rencontre Bastia-OM. Certains supporters bastiais lancèrent des bombes agricoles provoquant huit traumatismes sonores chez les policiers qui furent traités en urgence à l’hôpital de Bastia. Ces derniers se plaignaient en effet d’acouphènes…
On peut se demander pourquoi après un concert ou une soirée en boîte de nuit, il faut presque supplier l’ORL d’être hospitalisé en urgence pour recevoir corticoïdes et vasodilatateurs, alors que les forces de l’ordre et les militaires, mieux sensibilisés à ce genre d’accident, sont immédiatement pris en charge pour recevoir le traitement d’urgence…

Il a fallu que j’y aille encore une fois. Trois jours que quarante personnes piaillaient, riaient, ripaillaient sous mes fenêtres. Alors, après la fête, il a bien fallu que je m’explique avec le vieux. Un voisin » exemplaire », au profil de prof de sciences, qui ne daigne plus lever la main pour me saluer depuis des mois déjà. En passant en voiture, j’ai fait marche arrière, lui a fait comme si je n’étais pas là, comme si je n’existais pas. Alors je lui ai lancé un « bonjour » bien sonore pour qu’il tourne la tête
- Merci pour les pétards fusée ! la prochaine fois je fais le 17 et je porte plainte.
Il s’est mis à ricaner d’un air sournois.
-Arrêtez de rire…
- Qu’est-ce que vous voulez que je vous dise, ce sont les enfants, on ne peut pas parler avec vous.

Non, ça n’était pas les enfants, je les ai bien vus à travers le velux, des vieux riant aux éclat tandis que la fusée décollait du sol en sifflant, et puis ce bruit à la fois festif et guerrier, cette poudre qui hurlait son désespoir avant de disparaître dans l’air tiède, consumée, apaisée, sereine…

Le vieux prof de sciences s’est mis vraiment à rire quand je lui ai demandé de me prévenir.
Alors , c’est comme si le même pétard fusée avait éclaté en moi… j’ai fondu sur lui, j’ai saisi le col de chemise . J’ai senti ce corps encore robuste tenter de faire face. Alors, il a appelé sa femme: « Françoise ».
-Il m’a frappé !

Françoise, bretonne typique palote et menue, est arrivée à la rescousse. Griefs en tous genres, reproches, culpabilisation. Là j’ai commencé à réaliser la portée de mon geste. Non je ne l’avais pas frappé, mais son mensonge en annonçait peut être d’autres aux gendarmes qu’il ne manquerait pas d’appeler. C’est ce que je me suis dit en imaginant que c’était bien le genre de type à porter l’affaire devant un tribunal.

Le voici qui file, comme un serpent, chez d’autres voisins, « il m’a frappé » entends-je.
J’ai juste le temps de les rejoindre. Et là je ne suis pas le bienvenu, le gros alcoolique, qui est également le propriétaire de la maison, me dit » dégage » d’une main secouée en revers lifté.
Sa femme « crie volontairement » annonce t-elle.
« Je t’avais bien dit qu’il était malade », lance t-elle à son mari qui me fusille du regard avec une baïonnette de crainte tout de même.
Le vieux prof de science est prostré sur sa chaise, la tête baissée, il semble traumatisé, alors qu’il y a quelques secondes il enjambait gaillardement l’escalier qui menait à la terrasse de son voisin « justicier ». Il donne en effet l’impression de quelqu’un qui aurait été frappé, mais sans que l’on distingue l’ombre d’une trace de coup sur le visage…

Je me sens infiniment seul au milieu de ces êtres qui me hurlent dessus. Non, décidément je ne suis pas fait pour vivre en société. Oui, elle a peut être raison cette grande brune édentée « ça n’est pas un hôpital ici, c’est un village, et on s’entend tous bien ». Qui suis-je pour venir troubler la belle quiétude d’un village français ?…

« Cela fait deux cent ans ans que ma famille habite ici » finit par lâcher la vieille bretonne à court d’arguments.
Quant à moi, j’ai l’impression d’y être emprisonné depuis des milliers d’années…

Depuis peu l’hyperacousie est volontairement ou involontairement oubliée, voire même remplacée par les « acouphènes » dans les articles de presse, les discours, les reportages.
Cette confusion avait rarement eu lieu auparavant. Souvent il était précisé qu’il y avait un lien indirect entre les deux, et que les personnes souffrant d’hyperacousie devaient endurer également le bruit des acouphènes. Aujourd’hui, insensiblement, on laisse entendre que les personnes atteintes d’acouphènes ont reçu de surcroît la punition hyperacousique.
Et d’articles en articles, de reportages en reportages, de discours en discours, de commentaires en commentaires, l’hyperacousie est aujourd’hui reléguée au rang de « super acouphène », et plus grand monde ne sait au juste faire la différence.
Notre pathologie hyper invalidante n’est pas reconnue, ne l’a jamais été, et le sera jamais si cette confusion perdure et si personne ne prend la peine de bien identifier à chaque fois les deux termes en les définissant séparément.
Il est de la responsabilité des associations « ayant pignon sur rue » de ne plus entretenir cette confusion comme c’est le cas actuellement. Il est nécessaire de souligner que l’hyperacousie dans ses manifestations physiques, psychologiques et sociales, est bien plus handicapante que ne le sont les acouphènes. Elle empêche quand les acouphènes gâchent, elle arrête quand les acouphènes freinent, elle épuise quand les acouphènes fatiguent.

J’en appelle à la solidarité des lecteurs de ce blog afin d’aider une amie qui se retrouve dans une situation délicate. Souffrant d’une hyperacousie handicapante, elle s’est vue refuser le statut de travailleur handicapé par le tribunal administratif alors qu’elle est incapable de travailler dans un bureau. Ni la présidente, ni l’expert médical ne lui ont permis de s’exprimer, et ont même mis en doute sa sincérité. Comme si le fardeau quotidien ne suffisait pas, nous nous retrouvons de surcroît humiliés par l’administration et la justice. Pour que cette situation change, il nous faut absolument que l’hyperacousie soit reconnue et intégrée officiellement dans les barèmes d’évaluation des handicaps.
Concrètement, pour aider mon amie, j’aurais besoin que ceux qui ont obtenu la reconnaissance de leur handicap me contactent, surtout s’il est fait mention du mot « hyperacousie » dans les documents dont ils disposent.

Merci par avance à tous ceux qui prendront la peine de me contacter.

Lara Fabian a fondu en larmes sur le plateau de Cyril Hanouna sur la chaîne D8. Elle y explique qu’elle a été victime d’un traumatisme sonore du à un technicien peu scrupuleux dont l’avenir professionnel est loin d’être assuré… Elle se retrouve donc contrainte d’annuler sa tournée.
Elle évoque les difficultés à chanter à nouveau en public du fait de l’aggravation des symptômes.

Des myriades d’artistes ont vu comme elle leur audition lésée après des années de concerts.
Il est assez rare que l’oreille survive à des chocs auditifs répétés toute une carrière. Fait nouveau, il ne s’agit pas d’un rockeur anonyme ou d’un DJ oublié, mais bien d’une chanteuse populaire touchée en pleine gloire.
Autre nouveauté, elle décide d’en parler relativement clairement quand tant d’autres choisissent de se murer dans le silence.
Car le sujet des traumatismes sonores dans le petit monde du spectacle est encore tabou.
L’oreille du chanteur est un instrument de travail fragile, soumise comme celle de l’ouvrier à des contraintes aux conséquences parfois dramatiques.

Lara Fabian en pleurs sur le plateau de Touche… par Gentside

« Ce qui est arrivé, c’est qu’il y a quelques mois, j’ai pris un choc sur un plateau, a-t-elle expliqué. Un technicien a ouvert deux lignes, j’ai pris 1000 hertz et je suis tombée par terre. Le dommage est suffisamment sévère pour me mettre dans l’obligation d’un arrêt imminent. C’est terrible. »

Bonjour, je m’étais promis de venir témoigner dès que j’irais mieux, je me suis donc permis d’écrire ce pavé, en espérant qu’il puisse redonner espoir à certains…
Merci d’avance s’il est publié

J’ai 26 ans et je suis enseignant à l’île de la Réunion. Je suis aussi dingue de musique et je joue de la basse dans un groupe de rock depuis 1 an environ.
Voilà comment cela s’est passé pour moi. Fin avril 2012, j’ai attrapé une otite qui a été mal soignée et que j’ai gardée pendant deux mois, avec l’oreille gauche complètement bouchée. J’ai quand même continué à faire de la musique, sans protection puisque je n’avais pas le droit de mettre quoi que se soit dans mes oreilles. De même, j’ai écouté de la musique au casque à volume important, pour compenser cette «perte» d’audition.
En rentrant d’une répète, mon oreille était «cotonneuse» et est restée comme cela pendant un moment. Puis les acouphènes se sont installées, et progressivement l’hyperacousie. Je ne supportais plus certains bruits (clés, verres qui tintent et autres sons aigus). De plus, les acouphènes m’insupportaient, particulièrement le soir pour m’endormir. Je suis retourné voir plusieurs fois l’ORL qui me suivait qui était persuadé et fermement convaincu qu’il s’agissait là de l’inflammation de mon otite qui continuait de sensibiliser mes tympans, et que les acouphènes allaient s’en aller d’eux-même comme ils étaient venus. Il m’a quand même prescrit le traitement classique : cortisone et Vastarel. Aucun d’eux n’a été d’aucune efficacité, et mon état ne s’est pas amélioré, au contraire.
Après 2 ou 3 semaines à ne pas dormir plus de 2h par nuit, j’ai commencé à sombrer dans la dépression. Je me suis mis en arrêt maladie pendant près d’un mois, qui a été le pire que j’ai passé de ma vie. Je ne mangeais plus correctement, je devenais très faible, les anxiolytiques me rendaient amorphes. Je me suis complètement renfermé sur moi-même, n’osant plus sortir de chez moi car je ne supportais même plus le volume des conversation, j’avais l’impression que cela résonnait, et que mon tympan se contractait violemment. C’est devenu rapidement invivable, et les témoignages lus sur internet n’ont pas arrangé les choses. Très peu d’entre eux montraient une issue possible à ce mal. Je ne voulais plus retourner voir d’orl, je ne leur faisait plus confiance. Mon médecin traitant était aussi dépassé qu’eux, et semblait persuadé que ma détresse était purement d’ordre psychologique. J’ai eu des pensées sombres au possible, dont
je vous passe ici les détails. Ma vie semblait ruinée, je me voyais devoir arrêter mon métier d’enseignant et devenir tributaire des autres pour vivre, à mon âge ! Je ne pouvais plus envisager faire de la musique, alors que c’était une des choses qui me caractérisaient et qui me faisaient vibrer.
Au bout de quelques temps, j’ai décidé de me ressaisir. J’ai commencé avec la famille et les amis dans les endroits les moins bruyants possibles (pique-nique ou rando en forêt, plage, etc…) et toujours muni de bouchons de protection faits sur-mesure (-25db). En parallèle, j’ai essayé toutes les médecines «alternatives» possibles et imaginables (relaxation, yoga, acupuncture, ostéopathie, …) qui ne m’ont sûrement pas guéri mais m’ont permis de me détendre, de me sentir moins oppressé. J’ai finalement atteint mon objectif premier: reprendre le travail. Et ça a vraiment été le facteur accélérant de l’amélioration de mon état. J’ai recommencé à me socialiser, à discuter avec les collègues, bref, à penser à autre chose ! Bien sûr au début, j’étais fatigué, mais le fait de m’occuper l’esprit m’a permis de commencer à mieux dormir le soir, jusqu’à ce que finalement j’arrive à me passer des anxiolytiques. A ce moment
les acouphènes me dérangeaient déjà beaucoup moins.

Puis petit à petit j’ai décidé de reprendre la musique. Nous avions un petit local de répétition avec notre groupe, équipé d’une batterie électronique, cela constituait un compromis idéal pour reprendre «en douceur». Je me suis bien sûr protégé avec les bouchons à -25db. J’ai retrouvé le plaisir de la musique et celui-ci a commencé à «prendre le dessus» sur la douleur. Petit à petit je me suis remis à répéter en condition «normale» (batterie acoustique + amplis). Depuis, nous avons fait deux concerts avec mon groupe et mon audition se porte beaucoup mieux. Je n’utilise plus mes bouchons que pour les répètes et les concerts, je suis capable de conduire sans (et même d’écouter de la musique dans ma voiture !), d’aller dans des endroits relativement bruyants, bref je revis.

Tout çà pour vous dire de ne pas perdre espoir, ce n’est pas parce que la médecine n’y comprends pas grand chose que vous êtes condamnés. Et bien entendu ce n’est pas QUE psychologique, la douleur ressentit est bien réelle. Cependant la dépression est peut être encore bien pire qu’elle et c’est ce qu’il faut à mon avis traiter en priorité.

BON COURAGE A TOUS

Sébastien.