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Changer le regard sur le handicap

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Au sujet de l’hyperacousie

Posted by Nono | Posted in santé | Posted on 21-08-2010

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Certains témoignages publiés sur ce blog, à ma demande, ne sont en rien révélateurs de ce que vivent beaucoup d’hyperacousiques. Je pense en particulier au témoignage de Fabien à qui j’ai demandé de décrire son expérience après qu’il ait connu un avant goût de ce que nous subissons tous les jours. Il use en effet du vocabulaire habituel des psy-ORL, vocabulaire et schéma de pensée qu’il a lui même « contracté » en fréquentant le cabinet parisien d’une ORL dont le nom en allemand signifie « mangeuse d’oreilles ». Je tiens à préciser qu’à aucun moment, je n’ai influencé Fabien ; à peine lu ai-je demandé de témoigner pour « donner de l’espoir » selon l’expression consacrée ( ce qui constitue une manière d’influence, j’en conviens). Je connais Fabien pour avoir tenté de l’aider au début de son traumatisme sonore. Donc, cette histoire ne m’est pas totalement étrangère, et je peux vous assurer qu’elle est vraie (dans la mesure où, ni moi, ni Fabien, ne sommes au dernier degré de la mythomanie). Du reste, j’ai gardé contact avec lui et il viendra répondre aux questions qui se sont accumulées.
« Guéri de l’hyperacousie »
Pourquoi ce titre ? je m’explique. Je sais que cela doit en heurter plus d’un, en réjouir d’autres, et en faire espérer beaucoup. Mais, Je n’ai pas trouvé d’autre mot pour désigner le fait qu’un mal s’arrête brutalement, alors qu’il aurait pu perdurer pendant des années…
Secundo, beaucoup me demandent si je connais des cas de guérisons, à cette question je réponds que j’en connais au moins deux dont les témoignages se trouvent sur ce blog.
Cependant, j’émets certaines réserves. Je comprends que ce genre de témoignages ne peut aider les plus atteints d’entre nous. J’en ai moi même fait les frais récemment, on m’a discrètement fait sentir que je pouvais fournir faire quelques efforts pour m’en sortir…
Même avec tact et gentillesse, cette ignorance de ce que je peux vivre, m’agace prodigieusement. Donc je me suis mis à regretter d’avoir publier ce témoignage…
A vrai dire, l’expérience me fait me défier des certitudes. A savoir que je n’ai aucune sympathie particulière pour le camp des ORL « posivitistes », mais que je n’ai plus ce réflexe d’accabler ceux qui vont mieux ou de douter de leur parole, réflexe que j’ai longtemps eu alors que je ne voyais aucune amélioration possible pour moi. Attitude purement égoïste qui consiste à imaginer qu’il y a le camp de martyrs, et, de l’autre côté, celui des menteurs.
Nous savons qu’aucune hyperacousie n’est semblable à une autre, et qu’il est bien difficile de comparer la souffrance sans sombrer dans la vulgarité.
Récemment, un jeune idiot, traumatisé sonore de fraîche date, m’a demandé si j’avais songé au suicide. Alors qu’il m’en parlait sans aucune pudeur, je lui répondis que jamais je n’avais eu de tentation suicidaire. « Alors, tu n’es pas hyperacousique sévère » conclut-il du haut de ses 18 printemps. Je vous épargnerai les noms d’oiseaux qu’il reçut en retour…
Voilà, cette manière de petit tribunal médical est exaspérante. Je regrette que nous ne mettions pas le peu d’énergie dont nous disposons dans la création d’une association, capable de nous représenter, et de répondre aux interrogations des « nouveaux venus « .

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Comments (5)

hello
je tiens à (re) témoigner concernant la guerison de l’hyperacousie, oui on peut en guerir totalement, c’est mon cas, pourtant j’avais une hyper assez forte, peut etre pas sévère mais suffisante, qui rendait douloureux les sons de motos, scooter et autres bruits de metal, et toute la palette des aigus, impossible de sortir sans les bouchons, et de prendre les transports et d’aller au resto enfin bref tous les actes de la vie étaient devenus compliqués, fatiguant.
Ceci n’est plus qu’un mauvais souvenir desormais,
pour rappel je n’ai fait aucune thérapie, ni pris aucun traitement ( sauf magnesium et ginko ), j’ai réhabitué l’oreille en ne portant les bouchons que dans des endroits où le son etait fort et uniquement dans ces cas là.
De m’exposer progressivement (avec plus ou moins de difficulté au depart) aux repas de famille, fêtes entre amis et autres m’a permis de calmer l’hyper mais en revanche trop de bruit peut raviver les acs ( pour moi en tout cas )et oui hélas ils sont toujours là !
Encore une chose qui a calmé l’hyper c’est lorsque j’ai arreté le ginko, ça a été radical.
Il faut garder espoir car chaque cas est différent, mais une guérison est toujours possible, la part psy je n’y crois pas , je pense que c’est chimique, le cerveau fait son boulot en compensant tel ou tel handicap il s’adapte à la nouvelle situation avec plus ou moins de temps selon chacun, parfois ça parait long…
Je tenais à temoigner car la plupart de ceux qui guerissent ne reviennent pas en discuter avec ceux qui en souffre encore donc c’est chose faite
reste à trouver le remède pour les acs et ça c’est pas encore gagné.

bon courage à tous
Lili

Bonjour,
C’est mon amie qui m’a conduit sur ce site car je suis complètement anéanti par la certitude que ce qui m’est arrivé récemment ne va jamais cesser. Une soirée festive du boulot bien trop forte m’a généré une perte d’audition temporaire et des acouphènes. Le lendemain presque plus rien, je me sens mieux. Puis le jour d’après un gros souffle dans les deux oreilles. Les acouphènes se sont progressivement atténués à un niveau « acceptable » ensuite mais 5 à 6 jours après, j’ai remarqué que j’étais sensible aux bruits comme des clés et aussi une grosse voix grave qui me donne le sentiment que le tympan vibre. C’est la panique car je suis expatrié au Canada et je me sens totalement perdu, seul. J’ai consulté un ORL qui m’a dit que cela allait peut être prendre du temps mais que ça se calmerait, c’était souvent le cas chez la plupart des gens… le lendemain ma petite voix intérieure me dit que ce n’est pas vrai et les angoisses commencent. Tout est déprimant sur le web, aucun message de guérison, uniquement l’enfer. J’essaye aussi d’évaluer si je suis dans une petite hyperacousie ou pas. Aucune réponse. Alors je tombe sur Nono et son blog: j’ai besoin de savoir. Dans la rue, ce sont les bruit de freins qui me dérangent, c’est douloureux mais pas au point de me tenir les oreilles. Au boulot, je trouve que les gens parlent plus fort que d’habitude et des bruits comme un stylo qui tape sur table m’irritent. Au resto, le cris des enfants et les couverts qui tintent fort dans ma tête. Mais ce que je ne comprends pas c’est que parfois j’ai le sentiment que tout va presque bien, je ressens à peine plus fort les bruits, puis d’autre fois tout est à fond. Les acouphènes viennent et repartent également, certaines nuits j’entends le silence, puis d’autre pas du tout. Nono, est-ce que c’était un peu comme ça pour toi, plus fort, moins fort ?
Merci

Salut Cédric,

C’est compliqué pour moi de te répondre. Je peux simplement constater que tu paniques et à la lumière des nombreux témoignages que je reçois, c’est plutôt bon signe. Je me souviens de Fabien qui paniquait énormément aussi et qui aujourd’hui va beaucoup mieux.
Si tu veux je lui demanderai de te répondre. Une chose est sure évite de trop stresser. Le médicament Rivotril peut aider à prendre le dessus.
Je constate que tu supportes quand même les bruits de frein, il va falloir encaisser quelques temps ces bruits. L’idée est ne ne pas trop se crisper. Essaye de travailler ta respiration lentement pendant et après un bruit en cas de stress auditif.
POur moi aussi ne t’inquiète pas tout ça est très fluctuant…

Cedric,

Les choses se sont ameliorees pour toi?
Je suis exactement dans le même cas que toi depuis 15 jours…

comment ça va maintenant? as-tu pu guérir totalement ou as tu encore des « désagréments » ?

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