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Témoignage d’espoir

Posted by Nono | Posted in prevention, santé | Posted on 08-03-2013

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Bonjour, je m’étais promis de venir témoigner dès que j’irais mieux, je me suis donc permis d’écrire ce pavé, en espérant qu’il puisse redonner espoir à certains…
Merci d’avance s’il est publié icon smile Témoignage despoir

J’ai 26 ans et je suis enseignant à l’île de la Réunion. Je suis aussi dingue de musique et je joue de la basse dans un groupe de rock depuis 1 an environ.
Voilà comment cela s’est passé pour moi. Fin avril 2012, j’ai attrapé une otite qui a été mal soignée et que j’ai gardée pendant deux mois, avec l’oreille gauche complètement bouchée. J’ai quand même continué à faire de la musique, sans protection puisque je n’avais pas le droit de mettre quoi que se soit dans mes oreilles. De même, j’ai écouté de la musique au casque à volume important, pour compenser cette «perte» d’audition.
En rentrant d’une répète, mon oreille était «cotonneuse» et est restée comme cela pendant un moment. Puis les acouphènes se sont installées, et progressivement l’hyperacousie. Je ne supportais plus certains bruits (clés, verres qui tintent et autres sons aigus). De plus, les acouphènes m’insupportaient, particulièrement le soir pour m’endormir. Je suis retourné voir plusieurs fois l’ORL qui me suivait qui était persuadé et fermement convaincu qu’il s’agissait là de l’inflammation de mon otite qui continuait de sensibiliser mes tympans, et que les acouphènes allaient s’en aller d’eux-même comme ils étaient venus. Il m’a quand même prescrit le traitement classique : cortisone et Vastarel. Aucun d’eux n’a été d’aucune efficacité, et mon état ne s’est pas amélioré, au contraire.
Après 2 ou 3 semaines à ne pas dormir plus de 2h par nuit, j’ai commencé à sombrer dans la dépression. Je me suis mis en arrêt maladie pendant près d’un mois, qui a été le pire que j’ai passé de ma vie. Je ne mangeais plus correctement, je devenais très faible, les anxiolytiques me rendaient amorphes. Je me suis complètement renfermé sur moi-même, n’osant plus sortir de chez moi car je ne supportais même plus le volume des conversation, j’avais l’impression que cela résonnait, et que mon tympan se contractait violemment. C’est devenu rapidement invivable, et les témoignages lus sur internet n’ont pas arrangé les choses. Très peu d’entre eux montraient une issue possible à ce mal. Je ne voulais plus retourner voir d’orl, je ne leur faisait plus confiance. Mon médecin traitant était aussi dépassé qu’eux, et semblait persuadé que ma détresse était purement d’ordre psychologique. J’ai eu des pensées sombres au possible, dont
je vous passe ici les détails. Ma vie semblait ruinée, je me voyais devoir arrêter mon métier d’enseignant et devenir tributaire des autres pour vivre, à mon âge ! Je ne pouvais plus envisager faire de la musique, alors que c’était une des choses qui me caractérisaient et qui me faisaient vibrer.
Au bout de quelques temps, j’ai décidé de me ressaisir. J’ai commencé avec la famille et les amis dans les endroits les moins bruyants possibles (pique-nique ou rando en forêt, plage, etc…) et toujours muni de bouchons de protection faits sur-mesure (-25db). En parallèle, j’ai essayé toutes les médecines «alternatives» possibles et imaginables (relaxation, yoga, acupuncture, ostéopathie, …) qui ne m’ont sûrement pas guéri mais m’ont permis de me détendre, de me sentir moins oppressé. J’ai finalement atteint mon objectif premier: reprendre le travail. Et ça a vraiment été le facteur accélérant de l’amélioration de mon état. J’ai recommencé à me socialiser, à discuter avec les collègues, bref, à penser à autre chose ! Bien sûr au début, j’étais fatigué, mais le fait de m’occuper l’esprit m’a permis de commencer à mieux dormir le soir, jusqu’à ce que finalement j’arrive à me passer des anxiolytiques. A ce moment
les acouphènes me dérangeaient déjà beaucoup moins.

Puis petit à petit j’ai décidé de reprendre la musique. Nous avions un petit local de répétition avec notre groupe, équipé d’une batterie électronique, cela constituait un compromis idéal pour reprendre «en douceur». Je me suis bien sûr protégé avec les bouchons à -25db. J’ai retrouvé le plaisir de la musique et celui-ci a commencé à «prendre le dessus» sur la douleur. Petit à petit je me suis remis à répéter en condition «normale» (batterie acoustique + amplis). Depuis, nous avons fait deux concerts avec mon groupe et mon audition se porte beaucoup mieux. Je n’utilise plus mes bouchons que pour les répètes et les concerts, je suis capable de conduire sans (et même d’écouter de la musique dans ma voiture !), d’aller dans des endroits relativement bruyants, bref je revis.

Tout çà pour vous dire de ne pas perdre espoir, ce n’est pas parce que la médecine n’y comprends pas grand chose que vous êtes condamnés. Et bien entendu ce n’est pas QUE psychologique, la douleur ressentit est bien réelle. Cependant la dépression est peut être encore bien pire qu’elle et c’est ce qu’il faut à mon avis traiter en priorité.

BON COURAGE A TOUS

Sébastien.

lg share fr Témoignage despoir

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Comments (18)

Merci pour ton témoignage.

Content que les choses s’améliorent.

témoignage enthousiasmant :)

J’aime assez la dernière phrase, très juste. Ceci étant, je trouve que c’est prendre un bien grand risque que de se frotter aux amplis…

J’ai vraiment longtemps hésité avant de reprendre la musique. J’y suis allé très progressivement et cela m’a vraiment fait un bien fou. Le pire pour moi était de ne plus avoir de ligne d’horizon. Cela fait maintenant 5 mois je dirais que j’ai repris les répètes/concert, dont 3 mois à volume normal (toujours avec les bouchons, pas besoin de le préciser :) ), et mon état va encore en s’améliorant. Je tiens aussi a préciser que je ne suis pas le seul cas que je connais, deux autres musiciens ici ont eu le même problème (dont un ingé son qui a eu une grosse perte auditive), et qui ont peu remonter la pente et continuent dans la musique. Ce n’est peut-être pas représentatif de la maladie en général, mais vu que les données des malades sont les seules dont on dispose à priori, je tenais à contrebalancer un peu les messages défaitistes. Continuez de vous battre, sortez, essayez si possible d’arrêter les médocs. Bon courage vraiment.

Merci de ta visite, en espérant que cela continue de s’améliorer. N’hésite pas à repasser pour nous tenir au courant des progrès.

Sebastien,

Tout d’abord, merci pour ton témoignage.

Je vois que tu as eu des améliorations en te reexposant progressivement. Moi même j’ai eu quelques améliorations comme ça, même si la route est encore longue (j’étais musicien et je ne peux même plus écouter 3 secondes de musique sans avoir une crise d’hyperacousie).

Pourrais-tu détailler un peu plus ta réexposition, ton parcours ?
Avais-tu des exercices précis, des situations précises qui t’ont permis de progresser au fur et à mesure ?
(outre le travail)
Et combien as-tu mis de temps pour te rétablir ?

J’ai vu également que tu avais suivi bon nombre de thérapies de relaxations. Est ce que l’une d’entre elle t’as paru vraiment viable pour mieux affronter les bruits normaux ? Etre plus serein face aux agressions, et ainsi pouvoir progresser doucement ?

La transition vers la reprise de la musique me parait assez brutale et hors norme, d’où mes interrogations.

Merci d’avance pour tes réponses !

Bonjour,
je pense que l’espace de l’école a été un lieu privilégié de rééducation. Avant de recommencer à y aller, je me le représentait comme un « bloc de bruit » (= si je me rends là-bas, je vais souffrir sans interruption). La première semaine j’ai donc porté mes bouchons tout le temps. Puis je me suis rendu compte qu’en classe, ils me gênaient plus qu’autre chose pour entendre les enfants (je tiens à préciser que la discipline dans ma classe était relativement bonne, donc les enfants n’étaient pas trop bruyants) et j’ai commencé à les enlever de plus en plus souvent. Puis le midi avec les collègues, idem, je les ai retirés. J’ai compris qu’au final tous les lieux n’étaient pas aussi bruyants, je me suis fixé un système de « paliers ». Enfin, 2 ou 3 mois plus tard j’étais capable de ne plus les porter même pendant la surveillance de la récré.

A part cette remise en condition progressive, je n’ai pas fait d’exercices spécifiques, j’ai juste essayer de vivre ma vie le plus normalement possible, sans me contraindre à des pratiques qui me rappelleraient mon état en permanence.

C’est à cette période que j’ai pu reprendre la musique. Comme je le précisais on a d’abord rejoué avec batterie électronique donc en limitant le volume des autres instruments. Et c’est à ce moment que le plaisir de la musique à repris le dessus, et que j’ai pu rejouer en formation « classique » quelques semaines plus tard.

Attention, je ne dis pas que l’hyperacousie a disparu comme çà par magie, simplement, comme les acouphènes, j’ai appris à la repousser au second plan. Maintenant, ce qu’il me reste de mes douleurs insupportables d’auparavant c’est une très légère « gêne » qui me reprend quand je suis seul et que j’écoute de la musique (dans la voiture par exemple). Je te garantie par contre que quand je fais de la musique, à aucun moment je ne ressens la moindre gêne.

Je vais rajouter aussi que, même si des blogs comme celui de Nono m’ont aidé à y voir un peu plus clair sur ce qui m’arrivait, mon amélioration a grimpé en flèche à partir du moment où j’ai arrêté de les consulter. Je pense que j’y cherchais une méthode pour que tout s’arrête miraculeusement d’un coup, alors que le chemin à parcourir était beaucoup plus long et personnel.

En conclusion ne laissez pas cette s…. vous bouffer la vie, prouvez lui que vous êtes capables de profiter même avec elle en arrière-plan.

Ton parcours est assez éclairant et ton expérience assez proche de la mienne. Ceci étant, tu ne trouveras guère, en dehors de ce blog, autant de témoignages positifs patiemment récoltés au fil des années.
J’ai la prétention de croire qu’il aide à aller mieux ceux qui le consultent puisque je privilégie ce qui égoïstement m’aide aussi. Par exemple, il m’est arrivé à plusieurs reprises de ne pas publier de témoignages larmoyants ou dramatiques, alors qu’une expérience comme la tienne, aussi courte soit-elle (un an je crois, c’est assez peu) sera mise en avant.

Par ailleurs, j’aurais pu tout aussi bien me contenter te témoigner sur un forum ou un blog et d’ hurler « bon courage, faites comme moi, ne vous laisser pas abattre ». Au lieu de cela, j’ai tenté d’analyser ce qui faisait la complexité de notre pathologie sans jamais verser dans le misérabilisme, en soignant la forme, en m’intéressant à chaque cas. Il faut bien comprendre qu’un blog comme celui-ci est une responsabilité. Même si tu n’as pas répondu à mon mail et que tu préfères les commentaires publics, d’autres me questionnent en permanence et il n’est pas simple d’essayer de les rassurer sans perdre soi-même un peu d’énergie…Il relève aussi de ma responsabilité de mettre en garde contre une exposition inconsciente sans pour autant effrayer. Nombreux sont ceux qui n’ont pas écouté ces simples conseils de prudence et qui ont malheureusement vu leur état s’aggraver. Autant il me semble plutôt sain de se confronter au bruit avec enthousiasme (et par là même remarquer une amélioration) autant la fréquentation des concerts, voire même certaines salles de cinéma, demeure périlleuse. ça n’est pas être pessimiste que d’écrire cela, c’est rendre compte de la réalité des choses. Si quelqu’un m’avait mis en garde contre la musique amplifiée, je n’en serais pas là… Ma vie ne dépendait pas d’une guitare électrique ou d’une batterie, je préférais de loin me rouler dans l’herbe avec une fille, lire un bon livre sans perte de concentration, ou manger un bon plat au restau (j’ai des goûts bourgeois).
De même je considère certains passages de ton intervention comme une incitation à retourner aux concerts, et là je tique…Je suis globalement sur la même longueur d’ondes que toi, mais je me souviens qu’il y a quelques années de cela je lisais ces mêmes phrases, et, pris par l’euphorie qu’elles exerçaient sur moi, je me jetais dans la gueule des amplis (avec ou sans bouchons ça ne change pas grand chose pour nous, à cause de la conduction osseuse).
Si tu arrives à prendre un peu plus de recul sur la pathologie, tu comprendras que ce qui t’aide toi, n’aide pas forcément les autres… J’encourage donc chacun à suivre tes conseils (déjà mille fois répétés sur hyperblog) mis à part le chapitre ayant trait à la musique amplifiée.
Quand on se brûle au 3ème degré, on peut s’auto=persuader que jouer avec le feu (les amplis) n’est pas dangereux afin de vaincre sa peur. Mais si on se brûle à nouveau, alors il est moralement préférable de ne pas avoir chanté les vertus purificatrices du feu…

Très sage ton commentaire Nono!
Je suis tout à fit d’accord avec toi! Il faut demeurer prudent…

Astuce: avoir toujours des bouchons d’oreille sur sois! Dans la voiture, dans mes poches, partout…
Et tant pis si j’ai l’air bête… (il en existe des transparents : http://www.pharmonet.be/fr/oreilles/19529-blox-disco-1-paire-protauditive-transparente.html ))
Quand je roule longtemps en voiture, j’en met aussi (le sifflement du vent ca rend fou le lendemain…)
Quoi qu’il en soit: faire preuve de sagesse, calme et se dire que d’autres ont des maladie plus invalidantes que soit (genre bras en moin! :-) ))

Genre cul-de-jatte sans les bras.

Salut Nono,

merci de ton témoignage et surtout d’avoir pris le temps de publier un commentaire positif et encourageant, ils ne sont pas légion sur le net.
Je souffre moi aussi d’acouphènes depuis quelques années à cause d’un SADAM, peu gênants heureusement car de faible volume. En revanche, suite à grosse période de fatigue, je me retrouve depuis quelque semaines avec un retour de douleurs au niveau de mes machoires, sensations d’oreilles bouchées, et surtout une hyperacousie, pas impossible à vivre, mais bien angoissante. Je voulais savoir combien de temps ça t’avait pris pour avoir une véritable amélioration du côté hyperacousie, et quels conseils -si tu en as- tu peux donner pour surmonter ça, outre le « détendez vous, ne focalisez pas dessus », que j’ai bien intégré maintenant.

Merci en tout cas pour ton sérieux et ton témoignage.

Bonne continuation à toi

Romain

Salut et merci romain,

Je pense que mon hyperacousie n’a pas bougé d’un iota.
C’est ma capacité à gérer le stress du bruit qui me permet de dire qu’elle a diminué car les deux sont intimement liés.
Ton angoisse entretient l’hyperacousie. Je te conseillerais donc, quitte à me répéter, de « gérer le mental » comme disent les sportifs. Toute forme de peur annihile ou retarde l’amélioration.

Ceci étant dit, et pour parler de mon cas, il m’a fallu de nombreuses années pour constater une amélioration. Pourquoi ? parce que justement je refusais cette « part psy » que je considère comme fondamentale aujourd’hui.

En outre j’ai la chance d’avoir un complément alimentaire (acide alpha lipoïque) qui met un terme à une crise. Du coup je n’ai plus peur de m’exposer, et par conséquent les bruits deviennent plus acceptables. Le conseil le plus utile me semble être de travailler l’exercice de respiration diaphragmatique avant (quand on s’y attend) pendant et après un bruit stressant.
La pratique d’un sport aide énormément du fait des endorphines libérées qui permettent une réhabituation plus simple. Quand on ne peut pas faire de sport, un antidépresseur bien choisi peut s’avérer utile.

Enfin je pense que deux choses sont catastrophiques : l’auto-apitoiement, et l’identification exagérée aux autres. Donc, il vaut mieux ne plus lire pendant un moment ce qui s’écrit ou se dit sur les acouphènes et l’hyperacousie. A fuir : les conversations sur les chats, les forums, ou les mails interminables. personnellement je ne communique qu’avec une personne qui a bien compris le phénomène, mais nous évitons de nous éterniser sur le sujet.

Voilà, j’espère avoir répondu à tes interrogations.

Nono,
As-tu une adresse mail sur laquelle t’envoyer un message privé?
Val

Oui, tu l’as en cliquant sur « contact » en haut de la page d’accueil à droite.

Bonsoir,
Je souffre pour ma part, depuis une intervention sur le tympan fin 2013, d’une hyperacousie avec les mêmes symptômes que toi.
J’habite la Réunion,  » bien paumée dans les marais de la Louisiane », sans plus savoir vers qui me tourner alors si tu peux m’accorder un peu de temps pour en discuter, ça pourrait bien m’aider.
Merci pour le message d’espoir!
S

bonjour,
suite à une otitte j’ai commencé à saturer sur ma voix sue l’oreille gauche, je suis enseignante et pour parler je me boucher l’oreille, galère puis il s’est ajouté un acouphène très aigu, alors là l’enfer en plus, on m’a appareillé, l’ac a un peu baissé mais mon hyper acousie est là, je m’adresse à sébastien , mon audiprothésiste est contre les bouchons alors je ne peux plus parler et on m’a mise en congé longue maladie super , que faire????

Merci Nono pour ton message fort encourageant! J’ai 36 ans je suis enseignante et mon hyperacousie a été diagnostique il y a juste quelques semaines. Je ne pensais pas que ce serait aussi invalidant! Je vais seulement avoir mes bouchons aujourd’hui! J’ai essayé de reprendre le chemin du collège hier mais grosse crise d’hyperacousie après 7h de cours, impossible de retourner travailler aujourd’hui! Je mise beaucoup sur les bouchons.
Je suis allée sur de nombreux forums et comme tu l’as si bien dit il y a de quoi tomber en dépression! Je ne suis pas quelqu’un qui se laisse abattre facilement et ferai tout pour surmonter cette saleté de maladie!
J’adore mon métier et n’envisage même pas d’arrêter!Je vis très mal de devoir rester à la maison en attendant mes bouchons!
Merci à toi! Tu m’as redonné espoir!

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