Hyperblog

Nicolas, dont nous avons déjà parlé sur Hyperblog, s’est porté volontaire pour témoigner au JT de Claire Chazal sur TF1. Même si les acouphènes, la surdité et l’hyperacousie étaient allègrement confondus par la journaliste, Nicko a su trouver les mots pour attirer l’attention du téléspectateur somnolent.
« Nous n’avons pas de vie sociale, pas de vie sentimentale , pas de possibilité de travailler ».
L’utilisation du « nous » a priori anecdotique, est pourtant essentielle pour sortir d’un nombrilisme pleurnichard. Quand Nicko dit « nous », il parle des hyperacousiques. Force est de constater que les acouphènes n’ont rien à voir avec l’hyperacousie…
Aussi, nous ne nous fatiguons plus à expliquer que les acouphènes ne sont rien à côté du handicap auquel nous sommes confrontés.

http://videos.tf1.fr/jt-we/acouphenes-surdite-ca-touche-aussi-les-jeunes-6474128.html

 » Et toi comment vas-tu ? es-tu toujours gêné et embêté de temps temps par le bruit ? ». Je relis cette phrase plusieurs fois pour la saisir, elle se trouve presque à la fin d’une lettre que j’ai reçue de ma sœur.
Avant cela, elle énumère les problèmes de santé de son mari, cancéreux-courageux, nouveau héros des temps modernes. Elle me fournit maint détails médicaux très ennuyeux et vulgaires. Ses phrases sont parsemées de points d’exclamation nerveux. C’est une lettre-torpille qui atteint sa cible. Je me sens remué par les insinuations, des vaguelettes d’angoisse me font cahoter. « De quoi te plains-tu ? », c’est ce qui est écrit en filigrane, je sais encore étudier un texte…
« Es-tu toujours gêné et embêté de temps temps par le bruit ? ». Il y a ceux qui ne savent rien, à qui l’on pardonne, et ceux qui savent mais font semblant d’ignorer. Pourquoi répondre après tout ? puisque je suis pour elle simplement « gêné » et « embêté », mais seulement « de temps en temps ».
Les mots ont un sens, les phrases ont un sens, même lorsqu’elles paraissent incohérentes.
Ce fameux sixième sens, lorsqu’on est privé du cinquième, ne remplace rien…

La France vient d’autoriser la télémédecine. Le décret officiel permet désormais d’envisager un diagnostic médical par internet. Un bonne nouvelle pour ceux qui ne peuvent se déplacer du fait du handicap. Ainsi, des ordonnances pourront être délivrées sur simple consultation internet. Au CHU de Caen ainsi qu’à l’Hôpital européen Georges Pompidou à Paris, on utilise avec succès la visioconférence ou la téléexpertise depuis quelques années. L’intérêt consiste à assurer une meilleure couverture médicale dans les zones rurales isolées. La télémédecine permet également de poser un diagnostic précis dans les cas d’urgence grâce à la visioconférence entre patient et spécialiste.
Pour les patients atteints d’hyperacousie, une simple consultation nécessite un plan de guerre anti-bruit. Le médecin devra éviter d’utiliser un porte-voix ou d’écouter du rock dans son cabinet ( ne riez pas, ça m’est déjà arrivé…).
Consulter un spécialiste dans une rue fréquentée n’est envisageable que dans les rêves ou les visions délirantes.
Aussi, je suis curieux de voir à quoi ressemblera cette consultation par internet pour m’éviter le stress et la fatigue d’une consultation réelle…

L’augmentation de 25 % de l’AAH aura bien lieu en 2012. Nicolas Sarkozy s’est entretenu avec les représentants des associations de handicapés pour infirmer l’annonce faite par François Baroin en juillet.
Ce dernier avait laisser entendre que l’augmentation de l’AAH serait reportée sur 6 ans au lieu de 5 ans.
En gros, l’AAH n’aurait augmenté que de 3% en 2001 au lieu de 4.5 %. Pour l’instant nous sommes à 15% d’augmentation.
Le nombre de personnes bénéficiant de l’allocation adulte handicapé est de 900000 pour un budget de 6,5 milliards d’euros. L’augmentation de l’AAH de 25% équivaut à 1,4 milliard d’euros au titre de la solidarité nationale.

Je viens de regarder l’émission Allo docteur sur France 5. Cela faisait longtemps que Marina et Michel n’avaient invité le docteur Londero pour parler d’acouphènes. La dernière fois, je me souviens avoir pris des notes pour en faire un résumé rageur ici-même. Cette fois-ci, c’est une première, à aucun moment je n’ai été énervé par ce qui a été dit, ce qui, je l’avoue, va faire perdre beaucoup de charme à ce billet. Je pense que le fiasco de la dernière émission d’Allo docteur n’est pas passé inaperçu aux yeux des responsables de France Acouphènes. Aussi, le docteur Londero s’est-il appliqué a ne pas heurter la sensibilité des acouphéniques. On ne retrouve plus ce ton péremptoire exaspérant, et c’est avec surprise que je l’entends dire « Je n’en sais fichtre rien » à propos du lien stress-acouphènes…
L’invitée témoignait dignement -on met le mot « dignité » à toute les sauces maintenant…- et timidement de sa difficulté à vivre la tête emplie de sifflements très aigus. L’origine de ses acouphènes serait un traitement médicamenteux ototoxique. Elle parlait également d’hyperacousie. Pour une fois que le terme est expliqué sans que le mal soit minimisé, il y a de quoi en tirer satisfaction. Il était aussi question d’un prof atteint d’hyperacousie qui a eu le droit à un début de compassion de la part du Docteur Londero : « avec 30 élèves, ça doit être infernal » souligna t-il, et d’ajouter que cela posait la question de la reconnaissance du handicap. Bon, une simple réserve tout de même. Vers la fin de l’émission on assistait à la sempiternelle séance de sophrologie télévisée. Et la gentille sophrologue de service a failli gâcher la bonne impression du début en insistant sur le stress. Mais enfin, si certains sont calmés par des voix de hot lines pour sous-dépressifs, je ne vois rien à redire.

Ce samedi, 10000 handicapés ont manifesté pour obtenir « un revenu d’existence » au niveau du smic. Sous l’égide du collectif « Ni pauvres ni soumis », ils réclamaient une revalorisation de l’AAH qui demeure au dessous du seuil de pauvreté fixé à 900 euros. L’allocation adulte handicapé est touchée par 850000 personnes en France, une revalorisation avait été promise par le chef de l’État durant la campagne présidentielle à raison de 25 % en 5 ans, soit 5% par an. La reforme de l’AAH est en cours et prévoit un accès facilité à l’emploi pour les handicapés. L’AAH augmentera au 1er avril pour atteindre 696,63 euros par mois et 711,95 euros au 1er septembre. Une augmention qui ne saurait satisfaire les handicapés, confrontés bien souvent à des charges plus lourdes que les personnes valides. « Ni pauvres ni soumis » réclame également l’accès à la CMU dont ne peuvent bénéficier les personne titulaires de l’AAH puisque le seuil d’obtention est fixé à 600 euros par personne.

Ouest France nous parle du sérieux handicap qu’est l’hyperacousie. Mme Claire de Douay-De Faultrier, elle-même atteinte d’hyperacousie, a réussi à convaincre l’équipementier japonais Toyota de construire un modèle de voiture adapté à notre handicap. Nous pouvons nous satisfaire du fait que le mot « hyperacousie » soit employé et lu.
En revanche, les disparités économiques sont encore plus criantes lorsqu’elles touchent les handicapés…
Untel ne peut déménager de son HLM pourri, tel autre se fait construire une voiture silencieuse…

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-Handicaps-acoustiques-une-voiture-adaptee-_44216-avd-20100319-57872187_actuLocale.Htm

Chez l’ophtalmologiste comme au jugement dernier, il faut passer en salle d’attente. Mes oreilles prennent leur dose quotidienne d’enfer. Une mince baie vitrée me sépare d’une route où chaque pneu, chaque vibration signale sa présence bruyante bien avant de rentrer dans mon champ de vision trouble. Le verre myope de la porte s’ouvre enfin sur un visage aux yeux striées de petites rivières rouges se rejoignant souterrainement vers un nez épais en granit rose. L’homme doit avoir une cinquantaine d’années. La tenue est négligée. Le cheveux gras luit dans l’obscurité de son cabinet. Il tient plus d’un pilier de comptoir que d’un bourgeois installé. Il ne tremble pourtant pas lorsqu’il s’empare des verres qu’il change rapidement pour me montrer que le « D » n’est pas un « 0″.
Il me faut donc une bonne correction…
L’ophtalmologiste introverti supporte moins le silence que moi… C’est la minute de confidence :
-Moi non plus je n’aime pas le bruit, sauf la musique…la mélodie… dit-il d’une voix faible, le regard exprimant la gêne éprouvée quand on trie ses mots comme des déchets toxiques face à un malade ou un handicapé.
Je n’ai pas su interpréter cette phrase, reléguée à tort dans la corbeille des platitudes recyclables.
-Vous savez, personne n’aime réellement le bruit, lui ai-je rétorqué avec l’impression que je le battais au concours des phrases indigentes…

A la demande générale, voici le programme du congrès sur les acouphènes qui aura lieu au ministère de la Santé et des Sports le Samedi 28 Novembre.

« Programme du 1er Congrès sur les Acouphènes

9h00 – 9h30 : Accueil des participants

9h30 – 9h40 : Ouverture du congrès
Par un représentant du Ministère de la Santé

9h 40 – 9h50 : Intervention de Mr Patrick Gohet, Président du CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées)
9h50 – 10h05 : « Généralités sur les acouphènes »
Dr. Joël Waterkeyn ORL (Paris) définition, prévalence, âge d’apparition, classification – exposé de 15’

10h05 – 10h25 : « Notions d’anatomie et physiologie du système auditif »
Pr. Philippe Herman ORL (Lariboisière – Paris) – exposé de 20’

10h25 – 10h55 : « Les causes diverses des acouphènes »
Pr Bruno Frachet ORL (Avicenne – Bobigny) causes otologiques, causes générales – exposé de 30’

10h55 – 11h25 : « Les étapes du diagnostic »
Dr Hung Thai Van ORL (Edouard Herriot – Lyon) examen du patient, bilans biologique et audiologique, examens complémentaires, exploration et évaluation de l’acouphène – exposé de 30’

11h 25 – 12h00 : Echanges avec la salle.

12h à 13h30 : Pause repas

13h30 – 13h35 : « Traitements des acouphènes objectifs »
Pr. Philippe Herman ORL (Lariboisière – Paris) acouphènes d’oreille moyenne, boucles vasculaires, clonies… – exposé de 5’
Prises en charge des acouphènes subjectifs

13h35 – 14h00 : « Fondements : Hypothèses explicatives et leurs applications cliniques »
Arnaud Norena Chargé de Recherche (CNRS – Marseille) excitotoxicité du glutamate et applications cliniques, modèles d’acouphènes, applications – exposé de 25’

14h00 – 14h20 : Echanges avec la salle.

14h20 – 15h30 : «Les multiples prises en charge »
« Prise en charge médicamenteuse » Dr Bruno Pannetier ORL (Charles Nicolle – Rouen) exposé de 10’
« Prise en charge audioprothétique » Mr Eric Bizaguet Audioprothésiste – Paris exposé de 20’
« Thérapies cognitives et comportementales » Dr Badia Haddad Psychiatre – Lyon exposé de 10’
« Hypnose : de l’acouphène à l’oubliphène Dr Francis Gajan (Charles Nicolle – Rouen) exposé de 10’
« Sophrologie Mme Patricia Grévin (Paris) exposé de 10’
« Ostéopathie et Acupuncture Dr Martine Ohresser ORL (Paris) exposé de 10 ‘

15h30- 15h45 : Echanges avec la salle.

15h45 – 16h20 : Table ronde « La prise en charge en équipe multidisciplinaire »
« Introduction + carte des centres recensés » Association France Acouphènes exposé de 5’
Quelques exemples de fonctionnement :
« L’AERA » Dr Martine Ohresser ORL (Paris) exposé de 10’
« L’IMERTA » Dr Michel Paolino Exploration fonctionnelle (Marseille) exposé de 10’
« La consultation acouphènes à l’Hôpital Charles Nicolle de Rouen » Dr Bruno Pannetier ORL (Rouen) exposé de 10’.

16h20 – 16h50 : Echanges avec la salle.

16h50 – 17h00 : Présentation de France Acouphènes et Conclusion du congrès
par Mme Roselyne Nicolas (Présidente de France Acouphènes)

17h15 : Clôture du Congrès »

Les acouphènes et l’hyperacousie feront partie des thèmes abordés grâce à initiative de sensibilisation pour changer le regard sur le handicap.
Cela se passe à Arras ( aujourd’hui et demain place Foch à partir de 14H30) et, durant deux heures, les valides seront soumis au même « traitement » que les handicapés. Une mise en situation « pour entendre comme une personne souffrant d’acouphènes et d’hyperacousie ». j’imagine qu’il s’agira d’une amplification des bruits avec un « sifflement MP3″…
Je ne sais si cela sera suffisant pour « changer le regard sur le handicap » mais le caractère exceptionnel de telles initiatives concernant nos handicaps ne saurait nous satisfaire pleinement.

Source : la voix du Nord