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Je m’appelle Fabrice j’ai 28 ans, j’habite Montpellier et j’ai subi plusieurs traumatismes sonores dont un m’a laissé une trace indélébile. Comme beaucoup, je vis avec des acouphènes dans les deux oreilles et je ressens une légère hyperacousie surtout pour les bruits de vaisselle…
C’était l’année dernière, trois jours en septembre, je participais à une free à La Grande Motte, je venais d’en faire 3 ou 4 d’affilée, et d’un coup j’ai senti que mon oreille gauche sifflait beaucoup plus fort que d’habitude. Faut dire que j’avais pris des trucs avant… Je suis resté une heure pas loin du mur de son (3, 4 mètres). C’était un gros mur 50/ 60 kw qui me faisait vibrer le ventre. On passait de tout : de la breakbeat, dubstep, electro tribe hardcore (le pire je crois…) Après, j’ai pas pu tenir. J’ai dis à ma copine « on s’en va ».
Dans le camping car, au retour, c’est limite si j’entendais le bruit du moteur tellement ça sifflait fort et l’oreille droite aussi.
Comme j’étais au courant des problèmes auditifs, j’ai pris rendez-vous chez un spécialiste le lendemain, j’ai insisté pour avoir le traitement d’urgence corticoïdes, vastarel. Mais il n’a rien voulu savoir et m’a même un peu méprisé. J’ai juste eu du déroxat, un antidépresseur pour me calmer et du lysanxya mais j’ai ressenti des effets secondaires et j’ai abandonné le traitement… Au bout d’une semaine je tenais plus, j’ai rappelé l’ORL qui m’a dit qu’il pouvait rien faire de mieux, qu’il fallait patienter.
Une semaine se passe et là je commence à flipper, entre l’insomnie et les acouphènes, j’étais à bout de nerfs.
Finalement une amie arrive à me convaincre de changer d’ORL, je suis allé à Lyon voir un bon spécialiste ORL qui m’a proposer de me réhabituer avec un appareillage.
Un an après j’ai plus d’hyperacousie et et les acouphènes sont restés assez fort pour me gâcher la vie. Heureusement je peux compter sur ma famille et ma copine qui m’aident beaucoup.
Je ne peux plus sortir de chez moi seulement dans un supermarché où y’a pas de musique… Ben oui, je ne peux plus écouter de musique et ça me manque. Une chose est sûre : je ne retournerai plus jamais en rave, ça m’aura servi de leçon, mais trop tard…
Alors les mecs, faite gaffe à vos oreilles en rave party…
Je tenais à témoigner sur ce blog même si je trouve le ton de Nono parfois limite, il a le mérite de faire de la vraie prévention et c’est utile surtout dans notre milieu.

Fabrice.

La liste est bien évidemment non-exhaustive, comme nous le savons les causes des acouphènes sont nombreuses et difficiles à diagnostiquer.
voici les causes les plus fréquentes identifiées :

-Les traumatismes sonores (MP3, concerts de rock, boîtes de nuit, rave, armes à feu, pétards etc. etc.)
- L’hypertension artérielle
-Les problèmes de circulation sanguine (notamment au niveau des cervicales)
-Les médicaments toxiques ainsi que les drogues
-La dépression
- La maladie de ménière
-La malocclusion dentaire
-la surdité brusque
-les problèmes digestifs
-Les bouchons de cérumen
-Le neurinome de l’acoustique
-Le barotraumatisme (plongée, altitude)
-Les otites séreuses

A la demande générale, voici le programme du congrès sur les acouphènes qui aura lieu au ministère de la Santé et des Sports le Samedi 28 Novembre.

« Programme du 1er Congrès sur les Acouphènes

9h00 – 9h30 : Accueil des participants

9h30 – 9h40 : Ouverture du congrès
Par un représentant du Ministère de la Santé

9h 40 – 9h50 : Intervention de Mr Patrick Gohet, Président du CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées)
9h50 – 10h05 : « Généralités sur les acouphènes »
Dr. Joël Waterkeyn ORL (Paris) définition, prévalence, âge d’apparition, classification – exposé de 15’

10h05 – 10h25 : « Notions d’anatomie et physiologie du système auditif »
Pr. Philippe Herman ORL (Lariboisière – Paris) – exposé de 20’

10h25 – 10h55 : « Les causes diverses des acouphènes »
Pr Bruno Frachet ORL (Avicenne – Bobigny) causes otologiques, causes générales – exposé de 30’

10h55 – 11h25 : « Les étapes du diagnostic »
Dr Hung Thai Van ORL (Edouard Herriot – Lyon) examen du patient, bilans biologique et audiologique, examens complémentaires, exploration et évaluation de l’acouphène – exposé de 30’

11h 25 – 12h00 : Echanges avec la salle.

12h à 13h30 : Pause repas

13h30 – 13h35 : « Traitements des acouphènes objectifs »
Pr. Philippe Herman ORL (Lariboisière – Paris) acouphènes d’oreille moyenne, boucles vasculaires, clonies… – exposé de 5’
Prises en charge des acouphènes subjectifs

13h35 – 14h00 : « Fondements : Hypothèses explicatives et leurs applications cliniques »
Arnaud Norena Chargé de Recherche (CNRS – Marseille) excitotoxicité du glutamate et applications cliniques, modèles d’acouphènes, applications – exposé de 25’

14h00 – 14h20 : Echanges avec la salle.

14h20 – 15h30 : «Les multiples prises en charge »
« Prise en charge médicamenteuse » Dr Bruno Pannetier ORL (Charles Nicolle – Rouen) exposé de 10’
« Prise en charge audioprothétique » Mr Eric Bizaguet Audioprothésiste – Paris exposé de 20’
« Thérapies cognitives et comportementales » Dr Badia Haddad Psychiatre – Lyon exposé de 10’
« Hypnose : de l’acouphène à l’oubliphène Dr Francis Gajan (Charles Nicolle – Rouen) exposé de 10’
« Sophrologie Mme Patricia Grévin (Paris) exposé de 10’
« Ostéopathie et Acupuncture Dr Martine Ohresser ORL (Paris) exposé de 10 ‘

15h30- 15h45 : Echanges avec la salle.

15h45 – 16h20 : Table ronde « La prise en charge en équipe multidisciplinaire »
« Introduction + carte des centres recensés » Association France Acouphènes exposé de 5’
Quelques exemples de fonctionnement :
« L’AERA » Dr Martine Ohresser ORL (Paris) exposé de 10’
« L’IMERTA » Dr Michel Paolino Exploration fonctionnelle (Marseille) exposé de 10’
« La consultation acouphènes à l’Hôpital Charles Nicolle de Rouen » Dr Bruno Pannetier ORL (Rouen) exposé de 10’.

16h20 – 16h50 : Echanges avec la salle.

16h50 – 17h00 : Présentation de France Acouphènes et Conclusion du congrès
par Mme Roselyne Nicolas (Présidente de France Acouphènes)

17h15 : Clôture du Congrès »

Comment peut-on habiter pendant 20 ans à 20 mètres de l’autoroute A10 ? (autoroute reliant Paris à Bordeaux). André et Nicole eux ne se sont pas posés la question il y a 20 ans. A 20 mètres de l’A10 pendant 20 ans, des milliers de somnifères pour sombrer dans un sommeil de klaxons agité par le roulis des moteurs ; des boules Quies les jours de bouchons.. Il y avait paraît-il trois fois moins de véhicules il y’a 20 ans… Une bonne raison pour couler une retraite Titanic… Quand les camions refont la chaussée, André et Nicole prennent leur voiture et vont roupiller à l’hôtel du Silence. Ils attendent les vacances avec impatience, seul moment où il peuvent se reposer loin de leur maison-autoroute. Nicole n’entend même plus le téléphone noyé dans le tsunami sonore. Combien de temps pourrais-je tenir à 20 mètres de l’autoroute A10 ? 20 secondes ?…
Article autoroute A10

Témoignage de Charles,

A 17 ans j’ai commencé à avoir des acouphènes suite à des traumatismes répétés (je jouais de la guitare électrique dans un groupe de métal) puis petit à petit j’ai développé une hyperacousie légère qui s’est dégradée au fil du temps pour devenir sévère environ vers 23 ans. Mais cela s’est fait très progressivement, sans que j’aie eu de nouveaux gros traumatismes , puisque j’ai arrêté la guitare vers 21 ans. J’ai suivi une TRT (rééducation des oreilles par un bruit blanc) à 21 ans et sur les conseils de l’audioprothésiste, je ne me suis pas protégé dans la rue, malgré les douleurs que je ressentais. Aujourd’hui je m’en mords les doigts car mon hyperacousie s’est aggravée considérablement à cause des bruits de circulation. L’école de cinéma que j’ai fini dans la douleur à 24 ans n’a pas arrangé les choses, entre tournages bruyants et montages vidéos usants. J’ai dû arrêter le montage au bout de 6 mois car les céphalées, douleurs aigües et pressions dans les oreilles devenaient insupportables.
Aujourd’hui je vivote en essayant de souffrir le moins possible, et j’ai abandonné toutes mes passions : guitare (même acoustique), cinéma, sport. Je ne supporte plus le moindre son amplifié. Je ne sors presque plus de chez moi car je deviens extrêmement fatigué lorsque je sors dans la rue avec mes bouchons, et les nombreuses sirènes d’ambulances et de voitures de police (j’habite à Bruxelles) me vrillent les oreilles malgré les bouchons.
Je ne peux survivre que grâce au soutien de ma compagne très compréhensive et de mes parents qui me versent une pension. Je n’ai pas d’allocation handicap alors que je ne peux plus rien faire de ma vie. Seul le rivotril m’apporte un minimum de soulagement et me permet de dormir le soir. Quant à mon avenir… j’attends que la science trouve une solution mais dans combien de temps?

Charles

Voilà encore un nouveau terme qui fait florès, Yahoo reprend un article québécois dont le moins que l’on puisse dire est qu’il ne s’encombre pas détails scientifiques. On ne pouvait s’attendre à autre chose de la part du gourou de la Tinnitus Valley : Jastreboff. « La haine du bruit »… Comme si la peur ne suffisait pas pour nous faire définitivement passer pour des cinglés. Mais attention ! comme tous les audio-tartuffes, Jastreboff prend bien soin de souligner qu’il ne s’agit en aucune façon d’hyperacousie ni d’acouphènes, alors que les manifestations sont exactement les mêmes… Quel médicament nous prescrit le chercheur afin de canaliser cette « haine » du bruit ?
De la Ritaline, ben voyons ! un petit comprimé d’amphétamine pour stimuler notre attention. Rien de mieux pour calmer cette « hypervigilance » à l’égard du bruit !… La drogue comme traitement, pourquoi n’y avons-nous pas pensé avant ?…

Le Néramexane, médicament des laboratoire Merz, a fait beaucoup de bruit dans le Landerneau des acouphènes, mais il ne tient visiblement pas toutes ses promesses en phase d’étude. Du moins, c’est ce que rapporte Luc qui témoigne sur le forum de France acouphènes. Il n’a ressenti que les lourds effets secondaires de le Mémantine, molécule utilisée pour les patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Il était question de mesurer la diminution des acouphènes après sevrage, or Luc n’a ressenti aucune diminution des acouphènes, encore moins de l’hyperacousie. Au contraire, il se plaint même d’une aggravation après traitement au Néramexane…
La suite sur le forum de France Acouphènes .

ah ! j’aurais dû travailler dans un sous-marin comme me l’avait conseillé un médecin-guérisseur peu au fait de l’hyperacousie. Je me souviens de ce type, petit brun râblé à l’aura franchement contestable. S’il rayonnait d’une quelconque façon, c’était grâce à sa lampe frontale.
- Installe-toi ( Le tutoiement affectif, ça marche pas sur moi. On n’a pas gardé les malades ensemble…)
-Oui oui, je vois l’hyperacousie… hum… tu as songé à jouer de la musique ? tu as sûrement ce don : l’oreille absolue… je le regarde avec un étonnement mêlé d’une cruelle pointe de déception.
- Tu sais, dans les sous-marins, on a besoin de gens comme toi … Je m’imagine alors accorder les violoncelles à l’intérieur d’un monstre des mers plongé à 6000 mètres de profondeur…`je me demande si je ne suis pas dans une arrière salle secrète de l’ANPE pour qu’il oriente la conversation sur mon avenir professionnel avec autant d’insistance.
Finalement, sans prévenir, il me plante une énorme aiguille dans le petit doigt de pied. C’est, en acupuncture, la zone qui soigne l’hyperacousie en fonction du méridien de Greenwich. Je suis rassuré après avoir mordu le haut du fauteuil, lequel fauteuil a conservé depuis la trace du râtelier. Ensuite, il s’enquiert de mon signe astrologique, me dresse une liste complète de médicaments homéopathiques correspondant à mon thème astral. Quinze boîtes du Nux vomica 15 CH, en veux-tu en voilà ! des montagnes de granules à ingurgiter trois fois par jours, un Everest sucré à engloutir !…
Je retiens une chose : j’ai l’oreille absolue, et celle là au moins, on ne me l’arrachera pas…

je vais publier ici une réponse exemplaire de Gaetan à l’adresse du docteur Peignard s’agissant des douleurs acouphéniques.
Il ne me semble pas avoir lu une aussi belle démonstration de la vacuité des thérapies cognitives :

« Docteur Peignard, je vais répondre à vos propos en ma qualité de neuroscientifique et malheureusement aussi, de patient douloureux chronique depuis 23 trop longues années.
1- « Ce que vous décrivez ne signifie pas que le mécanisme d’attraction de l’attention soit différent pour vous que pour quelqu’un d’autre ».
Quand une douleur survient dans votre organisme, elle mobilise votre attention spontanément et d’autant plus si elle est continue et élevée. C’est un fait trans-culturel communément partagé et démontré. Il n’y a pas de mécanisme d’attraction en cause et pas de connotation émotionnelle non plus. La preuve, au réveil à 19 ans, je n’avais jamais connu de problèmes auditifs antérieurs. Dans la première heure de survenue de la surdité brusque et des acouphènes; j’ai déclaré à ma mère avec mon potentiel et ma lucidité du moment: « je ne vais pas vivre avec ça jusqu’à ce soir..? » Je ne parlais pas encore de douleurs, car les acouphènes étaient périphériques, mais j’en mesurais la gravité spontanément. L’avenir ne m’a pas détrompé sur cette première impression, très juste.
2 – « Non, les acouphènes ne font pas mal. Ce sont les réactions de tension musculaires déclenchés par votre façon de gérer la perception qui provoquent la sensation douloureuse »
Je m’oppose totalement à votre propos sur la négation de la qualité douloureuse des acouphènes centraux consécutifs à une surdité totale ou à une atteinte du VIII après neurinectomie. Je peux vous affirmer que j’ai mal en permanence et que je situe cette douleur dans la modalité auditive entre 6 et 7 sur l’EVA. Mes acouphènes centraux sont des douleurs de désafférentation de l’aire auditive de manifestation acouphènique, exactement comme les décharges électriques le sont pour les patients souffrant d’un arrachement du plexus brachial. Je vous suggère de relire la littérature de ces dernières années sur le sujet, démontré scientifiquement; ci-jointe.
Tonndorf J, « The analogy between tinnitus and pain: a suggestion for a physiological basis of chronic tinnitus », Journal of Hearing Research 1987;28(2-3):271-5

Chronic tinnitus as phantom auditory pain.
Folmer RL, Griest SE, Martin WH.
Otolaryngol Head Neck Surg. 2001 Apr;124(4):394-400.

Meric C, Gartner M, Collet L, Chery-Croze S « Psychopathological profile of tinnitus sufferers: evidence concerning the relationship between tinnitus features and impact on life ». Audiol Neurootol. 1998 Jul-Aug;3(4):240-52
Electrical stimulation of auditory and somatosensory cortices for treatment of tinnitus and pain.

De Ridder D, De Mulder G, Menovsky T, Sunaert S, Kovacs S.
Prog Brain Res. 2007;166:377-88.

Tinnitus and pain.
Møller AR.
Prog Brain Res. 2007;166:47-53. Review.

Benzodiazepines and GABAergics in treating severe disabling tinnitus of predominantly cochlear origin.
Bahmad FM Jr, Venosa AR, Oliveira CA.
Int Tinnitus J. 2006;12(2):140-4.

Measuring severity of tinnitus with a visual analog scale.
Narozny W, Kuczkowski J, Mikaszewski B.
Am Fam Physician. 2005 Mar 1;71(5):855; author reply 855-6. No abstract available.

Tinnitus impairs cognitive efficiency.
Hallam RS, McKenna L, Shurlock L.
Int J Audiol. 2004 Apr;43(4):218-26.

A 27-year-old man with ringing in his right ear and decreased hearing: five-level acuity scale discrimination of pain.
Gurney DL.
J Emerg Nurs. 2004 Apr;30(2):191-2.

Similarities between severe tinnitus and chronic pain.
Moller AR.
J Am Acad Audiol. 2000 Mar;11(3):115-24. Review.

Manage tinnitus with techniques used to treat chronic pain.
[No authors listed]
Geriatrics. 2000 Dec;55(12):16. No abstract available.

[Comparison: tinnitus pain]
Vincey P, Filippini JF, Ducournau A, Patuano E, Mathias A, Gal M, Gresillon N.
Rev Laryngol Otol Rhinol (Bord). 1999;120(5):323-6. Review. French.

A case of division of the auditory nerve for painful tinnitus. 1908.
Ballance CA.
J Laryngol Otol. 1991 Dec;105(12):1106-8. No abstract available.

[Tinnitus and implants]Despreaux G, Tison P, Van Den Abbeele T, Moine A, Frachet B.
Ann Otolaryngol Chir Cervicofac. 1990;107(7):462-5. French.

3 – « Comme toute douleur centrale ou non il y a une différence entre douleur et souffrance (vous me ferez la concession de prendre en considération que je travaille dans un centre d’évaluation et de traitement de la douleur) et je vous suggère de prendre connaissance des éléments d’informations sur ce sujet disponibles sur le site du réseau douleur de l’hôpital St-Antoine et des ouvrage du Dr Boureau. »
Je connais la différence entre douleur et souffrance. La douleur cumulée engendre dans le temps la souffrance; qui englobe les pertes de chance, les deuils, les limitations de vie. Donc l’association de la douleur physique et de ses conséquences psychologiques, sociales, professionnelles, familiales.
Je vous cite quelques ouvrages de ma bibliothèque . Le défi de la douleur. R. Melzack et P. Wall. Pratique du traitement de la douleur. François Bourreau. La douleur. Jean-Marie Besson.
La douleur rebelle. Anita Violon. La douleur chez l’enfant. Annie Gauvain Piquard. Douleur et plaisir. Thomas Szasz.

4 – « Non, il est assez utile d’associer plusieurs méthodes pour soulager les douleurs. Reste que malgré les corrélations physiopathologiques que l’on peut faire, et vous avez raison de vous en faire l’écho, entre douleur et acouphène, l’acouphène n’est pas une douleur et ne fait pas mal en soi ».
Je vous le répète, les acouphènes centraux forts en absence d’audition, sont des douleurs de désafférentation et c’est comme cela que je les ressens. J’ai mal comme j’ai mal lorsque mon articulation du pied me fait mal ou lorsque je heurte le sol après une chute.
C’est parce que j’ai mal que je n’arrive pas à lire longtemps, que ma concentration est faible, sans vouloir vous décrire toutes les limitations de la vie psychique en présence de douleurs chroniques permanentes. Sans médicament, je n’arrive pas à m’endormir avant de très longues heures avec les douleurs et sans trois antidépresseurs journaliers, je passerai une partie de chaque fin de journée à pleurer plusieurs heures, comme je l’ai fait durant des années avant d’accepter de prendre des antidépresseurs en béquille, faute de disponibilité d’antalgique spécifique à la désafférentation auditive.

5 – « Le discours sur la charge émotionnelle n’est pas que du bavardage : celles et ceux qui ont pu en tirer des applications concrètes ont été améliorés. Je ne nie pas la souffrance, je vérifie à longueur d’années qu’elle n’est pas une fatalité pour tout le monde. A mon tour de vous demander de respecter celles et ceux qui témoignent de l’amélioration de leur état par les TCC : ils ne sont certainement pas tous des « pov’typ’ » abusés par des charlatans.
Avec mes vœux sincères pour une amélioration de votre situation avec ou sans TCC. »
Rien jusqu’à présent n’a démontré l’efficacité des TCC. D’ailleurs ces séances onéreuses, ne sont ni reconnues, ni remboursées par la sécurité sociale. J’ai adhéré à l’association France acouphènes depuis quelques années, après avoir adhéré à l’association américaine (ATA) et à l’allemande (deutsche tinnitus Ligua). J’ai eu l’occasion de rencontrer des patients de tous âges et de nationalités différentes. Aucun ne m’a rapporté d’amélioration après un essai de TCC. J’ai moi même essayé l’EMDR, présentée lors d’une conférence à Lyon par le Pr. David Servan Schreiber. Je n’en ai pas retiré de bénéfices. Je veux bien admettre que les TCC ont des indications dans les phobies ou autre pathologies légères, comme je l’ai lu dans le livre du Dr Jean Cottraux. Cependant, comme me l’a dit ma thérapeute, l’EMDR a été expérimenté avec succès dans les PTSD chocs émotionnels post-traumatiques avec cauchemars, mais sans succès dans les douleurs chroniques. Je vous suggère de m’adresser tout document utile pour me démontrer l’intérêt de ces techniques dans la gestion des douleurs chroniques invalidantes à mon adresse privée: gabat@free.fr
Bien cordialement, Gaetan. »

Éric est un cordon bleu, un bec fin qui nous fait agréablement partager ses recettes grâce à des photos et des textes soignés sur son blog « A boire et à manger« . Mais, depuis le réveillon, un hôte indésirable s’est invité au menu…
témoignage :

« Je me rappellerai longtemps du 30 décembre dernier. En fin d’après-midi, je me suis rendu compte que j’avais un léger sifflement dans l’oreille droite qui ne s’arrêtait pas. J’avais déjà eu des acouphènes sporadiquement (genre quelques minutes), mais là, ça avait l’air persistant. Le lendemain, il fallait que je me fasse une raison : il était encore là! J’ai évidemment songé à appeler mon médecin traitant. Injoignable. Deux autres amis médecins. Idem. Il ne faut pas avoir de problèmes le 31 décembre…

J’ai finalement pu voir un médecin la semaine suivante. Qui a détecté une otite dans l’oreille droite. Ce ne serait que ça? J’ai donc eu un traitement antibiotique local. Qui m’a soigné l’otite. Mais pas l’acouphène, toujours bien là. Le médecin a avoué son incompétence et m’a dirigé vers un ORL. Rendez-vous 15 jours plus tard. Il m’a tout de même prescrit un médicament – le Vastarel – qui me semble briller par son inefficacité (dans mon cas, peut-être qu’il est bien pour d’autres…).

Finalement, je vois l’ORL (le jour de la fameuse tempête où j’ai explosé mon parapluie). Qui constate que j’ai un problème de déficience auditive – ce que je savais déjà. Pour l’acouphène, il ne peut rien faire. Fin de l’histoire.

Il suffit de se ballader un peu sur la toile pour s’apercevoir qu’il y a des millions de personnes qui souffrent du même problème que moi, avec toujours ce constat d’impuissance de la médecine traditionnelle. Il existe apparemment des solutions alternatives, mais l’on sent vraiment que la détresse humaine est exploitée en en tirant autant d’argent que possible (et évidemment pas remboursé par la sécu).

Pour l’instant, c’est relativement supportable, même si le phénomène s’est étendu à l’oreille gauche (un sifflement beaucoup plus grave). J’espère ne pas en arriver comme certains à prendre des anti-dépresseurs ou autres cochonneries du genre – style Rivotril – qui ne résolvent rien mais en plus vous abrutissent totalement.

Le mieux est que je trouve toujours une occupation: dans la majeure partie des cas, j’arrrive à ne plus y penser. Le soir, pour m’endormir, je mets un CD qui émet des bruits blancs (on dirait les crachottis d’une radio GO entre deux stations). C’est très monotone et couvre complètement mes sifflements. Ca marche plutôt bien.

J’espère trouver une solution un jour. En attendant, je commence à me faire l’idée de vivre avec le reste de ma vie…

Je voudrais tout de même conseiller aux mères de famille d’enquiquiner leur fils afin qu’ils limitent l’utilisation de casques pour écouter la musique. De leur faire mettre des « bouchons d’oreille » lorsqu’ils vont en discothèque ou en concert (et qu’ils évitent de se mettre près des baffles…). Je reconnais n’avoir pris aucune de ces précautions et j’en paie le prix maintenant. Je crois avoir lu qu’un jeune sur quatre avait des problèmes auditifs. Je crains que ce ne soit que le début… «