http://sante.lefigaro.fr/actualite/2011/12/16/16495-decibels-forte-dose-vont-ils-nous-rendre-sourds

Les effets indésirables ne sont en effet pas négligeables puisqu’il s’agit de troubles neurologiques, de syndromes parkinsoniens et de chutes.
De quoi inquiéter ceux qui comme moi en ont pris quotidiennement après chaque risque de traumatisme sonore…

Bonjour,
Vous ne me connaissez pas, et pour cause. Je n’ai jamais voulu faire étalage de mon état et pleurer sur mon sort sur un quelconque forum d’Internet. Et lire les témoignages d’autres personnes dans le même cas que moi me causait une grande tristesse.
Aujourd’hui, je viens de « fêter » mes 15 ans d’hyperacousie, d’acouphènes et de céphalées et j’ai décidé de raconter ma vie de traumatisé auditif. Voici mon témoignage :

Je suis un ancien musicien, aspirant professionnel, fan de piano et de Jazz depuis tout petit (mes deux parents sont des musiciens de très haut niveau). J’ai grandi dans un cadre familial difficile : divorce, père absent, d’un égoïsme démesuré. Plusieurs membres de la famille de mon père souffrent déjà de problèmes auditifs d’origine génétique : j’ai un petit cousin sourd d’une oreille, mon père souffre d’une perte auditive qu’il pense due à son passé de musicien et est appareillé, ma grand-mère est à moitié sourde depuis l’age de 50 ou 60 ans. Vers l’âge de 7 / 8 ans, à la suite d’otites à répétition, on m’a diagnostiqué une perte d’audition concernant les fréquences aiguës du langage. Mais aucun diagnostic réel n’a été fait pour savoir si la perte auditive venait de ces otites ou non.

J’ai commencé a m’intéresser seul a la musique via l’informatique vers 11 ans mais c’est seulement vers 15 ans que j’apprends le piano en autodidacte bien que ma mère soit professeur de piano . (je savais à peine jouer). A 17 ans, j’entre en classe de Piano Jazz au Conservatoire, contre l’avis de mon père (lui-même bardé de diplômes du même conservatoire).
Mes études en pâtissent, et je rate mon bac, ce qui me donne une occasion en or : je quitte le lycée au bout des deux premiers mois du redoublement de ma terminale. Je deviens pianiste de piano-bar et m’investis complètement dans la musique dans le but de devenir professionnel. je poursuis donc mes études au conservatoire et Je rêve à une carrière de compositeur / arrangeur / producteur en parallèle au piano bar.

Pendant 3 ans, je vis un rêve au Conservatoire. En 6 mois, je me produis plusieurs fois sur scène, tout en continuant le piano-bar. Le 19 Mai 1995, je joue avec mon ancien groupe dans un pub, pendant 20 minutes. Un son assourdissant, les retours des enceintes pour la scène sont à leur volume maximum.
Le lendemain, alors qu’il n’y avait eu aucun symptôme pendant ou juste après le concert, je me réveille avec un acouphène et une hyperacousie qui m’empêchent de jouer du piano.
Trois jours durant, des musiciens me disent : « ça va passer »… Mais ça ne passe pas.
Je consulte mon premier O.R.L, le docteur A., qui me dit : « Vous avez perdu de l’audition, je ne peux rien faire. »
Je rentre chez moi, complètement déprimé. Je vois un second O.R.L (celui qui avait soigné mes otites quand j’étais petit), même diagnostic : « Je ne peux rien faire. » Il me donne un petit médicament, peut-être un vasodilatateur léger, sans conséquence. Nous sommes la première semaine de juin 95.
Début juillet, je consulte mon 3ème O.R.L., qui me reçoit très énervé : « Mais il fallait aller à l’hôpital, sous perfusion de vasodilatateur. Qui sont les abrutis que vous avez vus ? Maintenant c’est trop tard ».
Il me prescrit un vasodilatateur par piqûre (Iskedil Fort) pendant plusieurs semaines, mais « Ne vous attendez pas à un miracle, c’est trop tard ».
Il ne se passera rien.

J’essaye de faire jouer mon assurance scolaire encore valide, pour faire reconnaître mon traumatisme auditif comme « accident ». Ma demande est refusée. On me dit : « votre état (Acouphènes et Hyperacousie) vient de la perte auditive que vous avez depuis votre enfance et pas d’un quelconque traumatisme auditif. »

Mon O.R.L demande un second diagnostic au docteur F. , à la clinique bien connue de l’audition du Sud-Ouest Français. J’avais déjà consulté cette clinique en 1989, pour demander un appareillage afin de pouvoir bien suivre ma scolarité au lycée. Appareillage auditif de l’époque (1989 donc analogique, sans aucun filtre, compresseur, limiteur, etc..) que je portais lors de mon traumatisme. (Ce n’était pas très intelligent, en effet, mais personne ne m’avait jamais mis en garde contre le port d’appareil auditif dans un environnement brouillant et le fait que ceux- ci pourraient aggraver un éventuel traumatisme auditif).

A la seule lecture de mon audiogramme, le verdict du Docteur tombe : « Vous n’avez pas de traumatisme. Vous souffrez d’otospongiose cochléaire non opérable d’origine génétique, qui vous amènera à une surdité certaine dans les mois à venir. » Limite insultant le médecin me dit : « Comment avez-vous pu faire de la musique avec cette audition ? » Je fais remarquer que ma perte auditive dans les aigus, principalement axée sur les fréquences du langage, ne m’avait jamais gêné pour faire du piano ou de la scène.

Courant 1996, après ma visite a Béziers, mon état s’améliore, l’hyperacousie baisse, mais pas les acouphènes ; j’arrive néanmoins à ressortir de chez moi sans protections auditives, ce qui n’était plus le cas depuis juin 1995.

Fin 1996, mon état s’aggrave. L’hyperacousie augmente, les acouphènes aussi (ils ont fini par se déclarer dans la deuxième oreille après une séance d’acupuncture). Je pense que cela est dû au fait que je sortais plus souvent, j’ai donc été exposé à divers bruit très puissants (aboiements de chien, etc…). Je me replie sur moi-même, sans métier (ne pouvant plus jouer en piano-bar ni poursuivre mes études), sans formation, sans bac.
La descente aux enfers commence. Mes loisirs se résument à la télévision, et une console de jeu. Quelques semaines plus tard, première gros problème sur mon parcours de convalescent. La direction départementale de la D.D.E (préfecture) fait construire des bureaux au rez-de-chaussée de mon immeuble. C’est l’enfer. Je décide de rester, je n’ai pas le choix. Ma mère a quitté son travail pour s’occuper de moi, mon frère est sans travail, et moi sans ressource. Nous vivons des allocations chômage de ma mère.
La construction des bureaux à coups de marteau-piqueur au rez-de-chaussée (j’habite au 5ème étage dans un immeuble des années 60) m’achève. Mes acouphènes augmentent, ainsi que l’hyperacousie, c’est infernal. Mes premières céphalées commencent à apparaître, en même temps que l’augmentation très importante de mes acouphènes.
On commence à chercher des solutions idiotes. On essaye la méthode Tomatis , le résultat est catastrophique : le praticien incompétent a failli me provoquer un nouveau traumatisme auditif par incompétence. On consulte une guérisseuse, pendant des années, sans résultat. Ma rencontre avec la personne deux fois en personne n’a donné aucun résultat), le reste étant fait « à distance ».

Fin 1997 j’ai mon premier ordinateur. Mon Grand-oncle Louis me l’offre, avec plusieurs mètres de rallonge pour sortir le pc de ma chambre, je ne supportais plus, a cause de l’hyperacousie, le bruit des ventilateurs du PC très bruyant.

Un jour, je trouve par hasard, les coordonnées de France Acouphènes. J’envoie un fax. On me répond en me conseillant d’aller voir un O.R.L spécialisé dans les acouphènes sur Nice. Premier constat : il faut vérifier le diagnostic de Béziers. Le praticien est étonné que le professeur qui m’a fait mon diagnostic n’ait pas demandé une expertise par scanner pour vérifier l’otospongiose.
Problème : comment aller passer un scanner dans une autre ville quand on ne supporte même plus le bruit de l’eau ?
Au bout de quelques mois, la pression est trop grande, et nous louons un taxi pour aller passer le scanner. Verdict : oreilles intactes, pas d’otospongiose.

A cause de ce verdict, mon O.R.L me dit être impuissant, et m’envoie chez une psychiatre : « Elle peut peut-être vous aider » …
C’est la deuxième et la troisième descente aux enfers en même temps.
Deuxième, car on me met sous neuroleptique. On m’a fait passer le Test de Rorschach.

A cause de mon résultat semple-t-il pas positif, je suis mis sous Risperdal (neuroleptique puissant). Je deviens un véritable zombie souffrant d’une multitude d’effets secondaires, dormant tout le temps. Il n’y a pas d’effet sur mes oreilles. On me prescrit du Rivotril, seul médicament a avoir un effet positif sur mes céphalées, qui commençaient à devenir très invalidants et dont on ignore la cause. Viennent-elles des acouphènes très puissants, ou de l’hyperacousie ? Personne ne le sait.

Troisième descente aux enfers : un immeuble énorme se monte à la place de l’usine qui se trouvait dans la cour de mon immeuble. Tous les jours, je pars en taxi à 7h du matin pour aller me réfugier chez mes grands-parents qui habitent à 100 mètres. 20 secondes de taxi, c’est un moindre mal comparé à 100 mètres à pied, quand on ne supporte plus les bouchons de protection auditifs et les bruits de la rue.

La construction dure deux ans. En même temps, un nouveau voisin arrive et attaque des travaux au marteau-piqueur sous ma chambre. Entente impossible : il refuse de nous prévenir 5 minutes avant de commencer à percer à 7h30 du matin. Je passe mon temps à supporter les bruits, ou à les fuir en taxi.
Mon médecin, qui m’abrutit avec des neuroleptiques, persuadé que j’ai des gros problèmes psychologiques, me remplit une demande à la COTOREP (appelé aujourd’hui MDPH).La thérapie de sa collègue psychologue consiste à me faire affronter le bruit extérieur. C’est une catastrophe. De plus, je ne supporte plus les effets secondaires du neuroleptique. Mon médecin refuse tout net de changer de médicament. Je suis obligé de changer de psychiatre ; le nouveau continue le traitement au Rivotril, et me donne du Solian à la place ainsi que de nombreux autres médicaments.

Fin 1999, on ne sait par quel miracle (action à long terme du Rivotril ?), mon état s’améliore. Les céphalées baissent, l’hyperacousie aussi, mais les acouphènes ne font qu’augmenter. Je diversifie mes loisirs, et tente de réaliser un rêve : produire un album de jazz, le premier et peut-être le seul de ma vie. (Ce projet est encore en cours de réalisation aujourd’hui). Sur les conseils d’un ami, je tente de retourner au cinéma, ce qui est concluant. Le niveau de mon hyperacousie me permet de voir des films dans un cinéma qui diffuse de la V.O.S.T (Version Originale Sous-titrée) et dont le volume est beaucoup moins fort que les cinémas diffusant de la V.F (Version Française). De 1999 à 2002, je vis avec les effets secondaires du Solian. (baisse de tension artérielle entre 6 et 7h tous les soirs, juste avant le repas), et je pratique 5 minutes de piano par jour.
En 2001 , je vais voir une de mes idoles musicale en concert. Le son est effroyable. Je me mets à 200 mètres de la scène avec des bouchons. Heureusement, Aucune séquelle.

Fin 2002, TF1 me contacte pour faire un reportage sur les traumatismes auditifs. La journaliste était tombée sur mon site, où j’avais publié mon témoignage. Par malchance, une infection à l’oreille se déclenche 3 jours avant le reportage. Mis sous cortisone, j’envoie TF1 à l’association A.P.T.A (Association de Prévention des Traumatismes Auditifs).
Là, les effets secondaires du Solian sont devenus insupportables. Je n’ai plus aucune envie de vivre (mais je n’ai pas d’idées suicidaires pour autant, je ai juste envie de ne rien faire), amorphe toute la journée. Devant le refus de mon médecin de changer le médicament (encore une fois), je provoque un sevrage immédiat moi-même, ne connaissant pas le danger qu’un tel pratique peut avoir sur l’organisme.
Deux mois plus tard, je suis victime d’un puissant malaise vagal. Incompréhension totale des médecins qui m’examinent. On me conseille du Xanax (que je n’ai pas pris, le sachant ototoxique), on me fait faire un électrocardiogramme. Au bout de deux semaines de malaise vagal 24h/24, un médecin lâche « Essayez de reprendre votre traitement (le Solian) ». Je le fais. Les malaises disparaissent au bout de deux semaines. J’ai juste le temps de finir la composition de ma première bande originale, celle d’un court métrage qui sera diffusé au Grand Rex à Paris tout en composant la musique d’un jeu vidéo québécois pour la société CODECO ainsi que l’écriture de plusieurs compositions pour un guitariste de jazz américain.
Un mois plus tard, les effets secondaires sont à nouveau insupportables. J’essaye un second sevrage personnel mais plus espacé dans le temps et cela sur 2 mois et demi. Une crise de tachycardie me précipite aux urgences a peine une semaine après l’arrêt total du Solian, et me vaut un séjour abominable dans l’aile psychiatrique de l’hôpital, au milieu de personnes suicidaires, lobotomisées, cancéreux, etc …
On me force à reprendre le Solian (mais pas le Rivotril que j’avais arrêté en même temps).
Mon état ne s’améliore pas. Une semaine plus tard, explosion de céphalées et d’hyperacousie, à se taper la tête contre le mur, et ça ne s’arrête pas. La douleur n’est tout simplement pas supportable (n’oubliez pas les acouphènes très puissants par-dessus).
En mai 2003, on trouve par miracle un généraliste qui vient plusieurs fois me voir à domicile, et me redonne du Rivotril completement par hasard, et que j’avais arrêté en même temps que le Solian en décembre 2002…
Au bout de quelques jours, les céphalées, l’hyperacousie, les douleurs baissent.
J’arrive à ressortir pour faire quelques courses, j’essaye deux fois d’aller au cinéma (ce que j’arrêterai définitivement en 2005, je n’y arrivais plus). Ce médecin m’appliquera la TCC pendant 2 ans (Thérapie comportementale et cognitive dont il venait d’être fraichement diplômé) mais, se sentant impuissant face a mon cas, m’envoie chez un de ses collègues, psychiatre et thérapeute comportementaliste et cognitif (TCC) qui basera sa thérapie sur le fait que je suis « anxieux, angoissé, avec une phobie du bruit ». En guise de thérapie, il me conseille de sortir sans protections et me soumettre au bruit de « l’extérieur ». Il me dit de prendre le bus, le train, le tramway, d’aller voir des concerts, de passer dans des rues ou des travaux sont réalisés et cela sans protection.
Toutes ces expériences ont été catastrophiques, et mon état de 2004 n’a fait qu’empirer jusqu’à aujourd’hui. De plus ce médecin continue de me donner du Solian en en doublant la dose (200 mg par jour) et me fait arrêter le Rivotril : « c’est un vieux médicament, vous êtes anxieux, peut-être dépressif » (je n’ai jamais montré un quelconque signe de dépression en 15 ans) « prenez du Cymbalta 60mg à la place du Rivotril, c’est la même chose. »
Je ne constate aucune amélioration de mon état. Je tente un concert de rock sur ses conseils dans ma ville. Impossible d’approcher la scène a moins de 200 mètres même avec des protections.

Les années passent, et mon état physique se dégrade énormément. Je commence à souffrir de tous les effets secondaires répertoriés dans les notices du Solian et du Cymbalta 60mg (le Solian est un neuroleptique, le Cymbalta un antidépresseur), sans que mon état ne s’améliore pour autant. En un mot, ils n’ont aucun effet positif, mais que des effets néfastes. Ma santé commence même à être en danger.
J’ai répertorié tous les symptômes vécus (liste légèrement incomplète, il y a 13 ans d’ordonnance et d’analyse à faire) sur cette page où j’ai décidé de raconter mon parcours thérapeutique, à savoir : le soin d’un traumatisme auditif par la médecine psychiatrique, sur les conseils d’O.R.L impuissants face à des symptômes d’hyperacousie et d’acouphènes et de céphalées.

J’en deviens presque fier de cette liste… J’ai dépassé la liste de symptômes d’un de mes amis, souffrant de sclérose en plaques… Faut-il en rire ou en pleurer ? J’essaye d’en rire … Je n’ai pas dit que j’y arrivais.

Trouvant que tout cela tourne au ridicule, j’insiste très fortement auprès mon psy pour qu’il élimine le Solian de mon traitement. Il accepte, mais refuse l’arrêt du Cymbalta 60mg (antidépresseur). Il affirme : « Vous êtes un gros anxieux et angoissé, vous n’avez rien aux oreilles, sans médicaments, vous vous en sortirez jamais. »
Nous attaquons le sevrage du Solian en 2008. Aujourd’hui, juillet 2010, au bout de deux ans, le traitement n’est toujours pas arrêté. Nous sommes passés de 200mg à 25mg. Certains symptômes ont disparu (diarrhée, constipation, hémorroïdes etc.), de nouveaux sont apparus : contraction musculaire de la mâchoire, qui me provoque des céphalées très importantes bien plus que ceux que j’ai subit depuis leur apparition en 1997, réduisant ma vie sociale à zéro (elle n’était déjà pas fameuse, vu que depuis 15 ans, ma vie sociale se réduit à de la discussion sur Internet, et écouter un peu de musique quand l’hyperacousie et les céphalées se calment …). Je souffre de céphalées très puissants jusqu’à Noël 2010 a cause de la contraction de la mâchoire (dont un traitement par ostéopathie puis par laser n’a rien donné de bon a part aggraver mes céphalés. Je suis en état de fatigue extrême, limite zombie, je n’ai plus aucune envie de faire quoi que ce soit, ni même de vivre. Avec le recul, je me rends compte que cet état a commencé avec la prise de Solian en 1997/1998, et s’est amplifié avec la prise de l’antidépresseur. Aucune amélioration de mon état niveau acouphènes, hyperacousie ou céphalées n’a jamais eu lien a part une certaine stabilité.

Janvier 2010, les céphalées provoquées par la contraction et, à force, le déplacement de la mâchoire se calment un peu. J’en profite pour travailler rapidement sur mon album ; j’ai la chance de travailler avec de grands musiciens (anciens musiciens de Michael Jackson, Toto, Quincy Jones, Chick Corea , Michael Bolton, etc …).
Les effets secondaires ne font qu’empirer. Certains sont très pénible, d’autres dangereux. J’apprend pratiquement par hasard (le médecin ne l’avais pas remarqué a ma prise de sang de Aout 2009) que mes taux de testostérone et de vitamine D sont pratiquement à zéro (0.9 mg pour la Testosterone, 4mg pour la vitamine D). Remarqué aussi completement par hasard (personne ne verifiant ma tension artérielle vu que depuis le début de la prise du Solian, je ne faisais que de l’hypotension), Pour la première fois de ma vie, à 36 ans, je fais de l’hypertension. La sensation d’extrême fatigue est toujours là, je n’ai envie de rien, je passe mes journées au fond de mon canapé devant mon ordinateur, devenu mon seul moyen de communication avec l’extérieur depuis 13 ans.

Au bout de 15 ans, ( un constat, fait par la plupart des gens souffrant d’un traumatisme auditif grave), la plupart de mes connaissances amicales, familiales ou professionnelles ont fini par disparaître de ma vie. Je suis littéralement coupé du monde. Je ne vis plus qu’avec pour seule compagnie ma mère. Nous n’avons pas les moyens de vivre séparément, et mon état ne me permet pas de vivre seul. Je suis dépendant d’elle pour tout, car je ne peux pas sortir.

12 mars 2010. C’est les 15 ans de mon traumatisme et mon anniversaire (le 10 mars). J’ai 36 ans. Je ne me supporte plus, trop fatigué, je n’ai même plus envie de travailler sur mon album quand mes oreilles le permettent, je suis trop frustré de ne faire que 5 minutes de piano par jour, parfois moins. Je craque, et je travaille sur mon album, plus longtemps que de raison, avec l’aide d’un casque.
La frustration est trop forte. Peut-être un accès de destruction excessive ? Je ne sais pas. Ma mère me met en garde, plusieurs fois, je l’ignore.
Et je travaille sur mon album.
Je ne comprends pas, je n’éprouve aucune douleur. Je me dis « je vais mieux ». je pense pouvoir supporter l’heure de travail.
C’est une impression trompeuse.

Je me réveille le lendemain avec des acouphènes, une hyperacousie et des céphalées qui n’avaient jamais atteint un tel niveau auparavant.
Ce n’est tout simplement pas supportable. La seule idée qui me vient à l’esprit est de mettre fin à mes jours pour que les douleurs s’arrêtent, et ce bruit … ce bruit … mais c’est surtout les céphalées, qui sont les plus dures à supporter. Des céphalées dont je souffre sans discontinuer depuis 1997, 24h/24, 7 jours sur 7 depuis 13 ans, en plus des acouphènes très forts.
Je suis au bord du suicide. J’appelle mon psychiatre à l’aide : « Aidez-moi. Calmez ma douleur ».
Il me répond : « Je peux pas vous aider, je pars en vacances, rappelez moi dans une semaine ».

Ce fut la dernière fois que je lui parlai. Je l’ai viré à son retour.
Pendant cette semaine, qui n’était que douleur et souffrance, et qui demandait un effort surhumain de concentration, je ressors toutes mes analyses, mes ordonnances, et je les classe, par médicament, par effet, positif ou négatif. Il y a des dizaines de pages…

J’essaye d’en tirer une conclusion logique. Il n’y en a pas, il n’y a aucune logique dans les traitements psychologiques administrés pendant 13 ans. Aucune prise de médicament ne correspond à des phases de rémission.
Un seul correspond : il s’agit du Rivotril.

Je demande a ma mère d’aller voir mon généraliste, avec mon analyse. Il semble être d’accord avec mon diagnostic (alors que je n’ai aucune connaissance médicale).
D’après lui, je suis empoisonné par mon traitement double psy : neuroleptique + antidépresseur, et il trouve logique une reprise du Rivotril.
Je commence donc un nouveau traitement : 25 mg de Solian (toujours en sevrage), on attaque un sevrage de l’antidépresseur, diminution de 50% (Cymbalta 30 mg désormais) et 13 gouttes de Rivotril par jour.
Résultat quasi immédiat (environ une semaine) : disparition de 99% des effets secondaires (listés plus bas), baisse quasi immédiate de mes acouphènes, de mon hyperacousie et de mes céphalées. Ce n’est pas à zéro, mais j’arrive à me supporter à nouveau.
J’arrive à me rendre trois fois à pied chez mon généraliste (avec ou sans bouchons), certes il habite à 50 mètres.

Mon état s’améliore, j’ai envie de vivre, de faire des choses. Je ne suis plus épuisé après un minuscule effort. Au bout de plusieurs semaines, j’arrive à réécouter un peu de musique.
Les effets du sevrage du Solian persistent (contraction de la mâchoire) ; pour le Cymbalta 30 mg, seules les crampes restent (aléatoires, souvent la nuit, elles me font crier de douleur).
Tout le reste a quasiment disparu. Je n’ai plus que le Rivotril (13 gouttes par jour espacées sur la journée), 30mg de Cymbalta et 25mg de Solian.

Puis il se passe quelque chose : des œdèmes (ou un symptôme approchant) se déclenchent dans mes deux pieds (plus important du coté gauche). Est ce un effet du sevrage ? Mon médecin l’ignore. Mon pied gauche est devenu le pied d’un monstre (Shrek, vous connaissez ?).
Il décide de me donner un traitement. Un traitement énorme …. 13 médicaments à prendre par jour. De tout . Médicaments pour la circulation sanguine, fluidification du sang, contre la tension, etc … Tout cela en plus du Solian, du Cymbalta et du Rivotril. Une vraie soupe.
De plus, la descente aux enfers continue.
Un nouvel immeuble se monte sous la fenêtre de ma chambre. Je commande en urgence une fenêtre à double vitrage, qui engloutit tout l’argent mis de coté depuis des années. Je n’ai pas le choix. Je ne supporterai pas encore ce que j’ai vécu dans le passé. Six semaines pour la livraison de la fenêtre. Je vis avec les travaux de l’immeuble comme je peux.

De l’autre façade de mon immeuble, je ne dors pas non plus. Le marchand de légume en bas de chez moi a changé la ventilation de son réfrigirateur (qui m’avait déjà empêché de dormir pendant 3 mois en été 2009). Résultat, c’est un calvaire : je suis obligé de vivre fenêtre fermée matin, midi, soir, nuit, avec une chaleur épouvantable.

Au bout d’une semaine, mon état s’aggrave : acouphènes, hyperacousie, céphalées. Je retombe dans l’enfer.
On essaye de doubler le Rivotril : aucune amélioration à 20 gouttes par jour, alors je reviens à 13.

La médecine, totalement impuissante après 15 ans d’essais, qui a failli me tuer, et m’a enlevé toute envie de vivre pendant 13 ans, je ne veux plus en entendre parler.

Le retour d’un ami dans ma vie, proche du monde de la spiritualité, me propose des choses. Comme j’ai une confiance totale en lui , je décide de les essayer.
Je commence actuellement (juillet 2010) une psychothérapie.

Quand on a épuisé toutes les ressources de la médecine traditionnelle (j’ai consulté aussi deux neurologues, dont un spécialisé dans la douleur qui a eu un résultat catastrophique sur ma santé), et bien, on en vient à un moment à essayer d’autres choses.

De plus, je pense être hypersensible aux C.E.M (Champs électromagnétiques) émis par certains écrans LCD et autre cléf WIFI (probleme récurrent chez les malades d’acouphenes et d’hyperacousie). Depuis 2003 que j’ai des écrans LCD pour mon ordinateur, je n’en ai trouvé qu’un qui ne provoquait pas de céphalées excessives et n’aggravait pas mon état : Philips 190CW8FB, aujourd’hui, introuvable. J’en ai acheté deux. J’ai essayé des écrans LED, et les nouvelles versions des Philips, le résultat est catastrophique : explosion des céphalées et des acouphènes. Heureusement, ça se calme avec le temps (plusieurs jours quand même à condition d’enlever le moniteur). Quand mes moniteurs tomberont en panne, que ferai-je ? L’informatique est devenue mon seul lien avec l’extérieur. Je ne peux plus téléphoner, et passe ma vie entre ma télévision au salon et mon ordinateur dans ma chambre, enfermé dans le silence. Par moment, la chaleur n’est plus supportable, et l’ouverture des fenêtres est souvent obligatoire. Quand je ne vais pas trop mal (je le remarque car dans ces moments-là, je supporte le son du téléviseur).

Mon état a empiré depuis la prise des médicaments pour l’oedème. Mon médecin refuse de reconnaître que c’est ce traitement qui a provoqué les augmentations des symptômes de céphalées, hyperacousie et acouphènes.

De plus, 1 mois plus tard quasi jour pour jour, ce même médecin me donnera , complètement encore par hasard (il reconnaîtra plus tard que ce médicament n’était pas indispensable), pour accélérer mon sevrage de l’anti-dépresseur, un Vasodilatateur. Les conséquences sont encore une fois complètement catastrophique, provoquant une augmentation de mes symptômes bien au delà du supportable. état qui ne reviendra plus a un état « supportable » et/ou « acceptable » humainement. nous somme le 12 septembre 2010.

Bref, au bout de 15 ans, 5 mois après l’anniversaire de mon premier traumatisme, je suis de retour à la case départ, voire pire.
Comble de la malchance, les effets secondaires de l’antidépresseur sont revenus, et se déclenchent maintenant à 30 mg : fatigue extrême, plus envie de faire quoi que ce soit a nouveau , à part le zombie devant l’ordinateur, les crampes se multiplient, mon humeur due à la douleur et peut-être au double sevrage est exécrable, souvent mes conversations avec mon entourage sont dures.

Ce site n’est pas un site sur les acouphènes, ou les traumatismes auditifs. Je veux juste raconter mon histoire, et dire que quand il n’y a pas de traitement possible pour une maladie, la médecine peut être amenée à faire n’importe quoi et finit par détruire son propre patient.

J’attends vos commentaires, et peut-être vos conseils, même si je sais que dans le monde des traumatisés auditifs, les miracles n’existent pas.

A ceux qui lisent ce témoignage et ont les même symptômes que moi, ou viennent de subir un traumatisme auditif, Je vous apporte à tous mon soutien le plus complet et vous souhaite un « hypothétique » jour meilleur et de guérison. Si jamais certains se reconnaissent dans mon témoignage et mon parcours, vous pouvez me contacter, je me ferai un plaisir de publier leur témoignage en rapport avec l’acharnement thérapeutique de la médecine et même des témoignages sur le trio hyperacousie/acouphènes/céphalées sur la page « Autres témoignages » sur ce site.

Bon courage à tous.
Didier Martini. »
Le site de Didier http://www.hearingtrauma.com/

Je suis moi-même ancien musicien, ancien batteur.

En fait voilà ma petite histoire :

Je connais les symptômes depuis longtemps en fait depuis très longtemps même.
Un de mes premiers souvenirs quand j’étais petit est cette musique dans ces voitures qui passaient en bas de ma rue, les basses me faisaient bizarre et j’allais me planquer dans une pièce isolée, à l’époque j’étais tout petit.
Je me souviens de quelques détails comme les alarmes incendies, les feus d’artifices, les sirènes de véhicules de police etc, que je n’aimais jamais, je trouvais ça insupportable mais je voyais que personne ne se bouchait les oreilles, je trouvais ça étrange.
Et ces sifflements qui m’empêchaient de trouver le sommeil la nuit tellement je me concentrais dessus, je me souviens en avoir parlé à ma mère qui m’avait répondu que c’était normal.
Puis au collège j’ai souvenirs que lorsque qu’on me demandais des réponses en chuchotant pendant les interros je n’entendais pas, on me répétais plusieurs fois mais je finissais rarement par comprendre. A l’âge de 12/13 ans j’ai commencé à me rendre compte que certains bruits (moteurs de camions, pour les graves ou sifflets, la voix de ma prof de maths de l’époque, dans les aiguës) me faisait « bizarre » dans l’oreille en fait ça ne faisait pas vraiment mal mais je sentais que je ne les entendais pas normalement c’est comme si ce bruit couvrait tous les autres et il m’était difficile de situer la source du bruit. Je suis donc allé chez mon médecin qui m’a dit que cela venait certainement du mon nez (qui a toujours été bouché).
Puis environ tous les ans je retournais chez mon médecin généraliste car cela ne passait pas, la plupart du temps c’était supportable mais il y avait toujours ces bruits que je ne percevait pas normalement. Mais je pensais que ce n’était rien.
J’ai pourtant toujours voulu jouer de la batterie, quand j’étais gosse je jouais avec des fourchettes sur des boites en carton, puis j’ai commencer les cours de caisse claire à 6/7 ans, j’ai en suite appris le solfège et joué de la clarinette pendant 4 ans en conservatoire. Jusque là c’était supportable les bruits aiguës me faisait « bizarre dans les oreilles » un peu comme quand ma mère me faisait des smacks dans l’oreille quand j’étais plus petit, je détestais ça !!!!
A l’âge de 13/14 ans j’ai commencé le vélo, j’ai toujours aimé, en fait c’était un peu ma seconde passion. J’en ai fais pendant 3 ans en club puis j’ai arrêter complétement pour me concentrer sur mes études, j’avais du mal à gérer les entrainements tous les deux jours avec mes devoirs etc… C’est à ce moment que j’ai décidé de reprendre les percussions.

Quand j’ai recommencé la musique je me suis toujours protégé car à l’inverse des musiciens que je connaissais je n’ai jamais supporter la musique à pleins volume, jamais je n’aurais pu jouer de la batterie sans protections.
J’ai joué dans un premier groupe, ça a duré 1 an puis j’ai monté un autre groupe avec un guitariste que je venais de connaitre, au bout d’1 an nous avons commencé à nous produire en concerts un peu partout dans la région, pour moi c’était toujours pareil :
bouchons + casque anti-bruit mais malgré tout je sentais que mes acouphènes augmentaient, je suis donc allé voir un ORL qui m’a dit que même protégé mes oreilles morflaient à cause de la conduction des vibrations par voie oseuse. J’ai commencé à avoir peur d’aller en répère, oui je craignait que ça s’aggrave.
Tout à basculer un jour où j’allais chez mon père, il y avait la fête sur la place de la ville, quelqu’un à voulu assassiner son dealer à qui il devait de l’argent (enfin j’ai pas trop suivi l’histoire), il y a un coup de feu, j’étais à 50m environ, j’ai eu l’oreille littéralement détruite. Depuis ce moment mes acouphènes sont deux fois plus présentes, surtout à l’oreille gauche et
j’avais l’impression d’entendre bizarre, comme ça me le faisait auparavant pour les bruits très graves ou très aïgues mais là ça le faisait pour tous les bruits, je suis retouné chez mon ORL qui m’a dit que mon oreille avait du être un peu endommagé, j’ai réçu un court traitement de vasodilatateurs. L’ORL m’a dit que ça passera, qu’il faudrait attendre un peu, que j’aurais peut-être un petite perte d’audition mais rien de grave, je pourrais continuer la musique sans problème.Sauf que j’ai bien compris que ça ne serait plus le cas. Le bruits des supermarché, à la fac dans les amphis, partout, les couverts, la vaisselle, les voix, même la mienne, tout me faisait mal !
Quelques jours plus tard je recevais ma toute nouvelle batterie que j’avais pu m’offrir avec l’argent de nos concerts et en ayant économiser pas mal. La semaine d’après première répétition sur ma nouvelle batterie, toute neuve, je supportais le bruits mais quelques fois malgré les bouchons et le casque anti-bruit ça me faisait toujours cette sensation très désagréable. Après la répétition, une dose d’acouphène supplémentaire cette fois-ci dans les graves, un gros bourdonnement dans l’oreille droite.
Ce jour là j’ai compris que la musique c’était fini pour moi. J’avais 18 ans.
Et vous savez, c’est pas évident d’arrêter comme ça. Tous mes amis sont musiciens, toute ma vie tournais autour de la musique.
J’ai toujours rêver d’être batteur, depuis tout gamin. Dans ma famille beaucoup sont musiciens ma mère et ma grande sœur chantent dans une chorale, même dans ma belle famille, beaucoup de musiciens.
J’ai vu toute ma vie effondrer devant moi, le groupe que j’avais monté, mes années de conservatoire, tous mes projets anéantis. Je suis resté toute un après-midi à pleurer devant ma batterie lorsque je suis parti la retirer de notre salle de répétition. Mais je savais qu’il fallait que j’arrête de toute façon je n’avais pas le choix, ma vie étais déjà un enfer (et elle
l’est toujours) alors si je voulais continué à supporter je devais arrêter la musique.
J’étais perdu, tout à si brusquement changer, dans mes rêves (ou plutôt mes cauchemars), lorsque j’arrivais à dormir, je me voyais faire des concerts, de nouvelles compos, ressentir la musique comme avant (rien que de l’écrire j’en ai les larmes aux yeux). C’était honnêtement la pire période de me vie, et de loin. Heureusement que ma copine était là (et heureusement qu’elle est toujours là) sinon je ne serais sûrement plus là aujourd’hui. Plutôt que de m’acheter une nouvelle double-pédale j’ai fais faire des bouchons moulé avec filtres de -9dB, -15dB, -25dB et -29dB, pour pouvoir continuer à aller à la fac. Les repas de famille, les fêtes, les mariages c’était fini, je ne pouvais plus y aller. La plupart du temps de restais enfermé dans ma chambre mais j’ai vite réaliser que rester enfermé à broyer du noir ce n’était pas la bonne solution. Alors j’ai décidé de ne pas me laisser anéantir, j’avais besoin de réfléchir à ce qu’allait devenir ma vie maintenant.

Je suis parti, seul avec moi-même marcher, marcher sur le Chemin de Compostelle, me laissant une semaine pour tout préparer. Un mois seulement mais un mois dans le calme à marcher huit heures par jour avec un sac de 10 Kg, laver ses vêtements avec son savon
dans les refuges. Je n’ai jamais été croyant, enfin pas en un Dieu mais je crois en la Nature. Et elle m’a été bénéfique.Quand on marche 600 Km tout seul, à se nourrir de ce qu’on peu acheter avec le peu d’argent embarqué, marcher de 6h à 15h sans savoir où l’on va dormir le soir ni si on pourra se doucher à l’eau tiède ou faire sécher ses vêtements ; on se rend compte que tout le reste, finalement, ce n’est que du superflus.
Je suis arrivé les pieds endoloris, pleins d’ampoules mais la tête haute, j’étais fier de moi.
En revenant dans le train et surtout dans le métro les bruits sont redevenu insupportables, même avec les bouchons c’était crisant, j’étais mieux à marcher sur les petites routes de campagnes…

Je ne peux pas dire que j’ai changé radicalement de mode de vie j’ai toujours mangé sainement, luttant pour le végétarisme et l’équilibre alimentaire.
J’ai revendu ma batterie encore neuve pour me racheter un vélo. Celui qui me restais du temps ou j’en faisais en club était devenu trop petit pour moi.
Toujours en portant mes bouchons j’ai recommencé le vélo (rassurez-vous j’entends quand même les voitures, moins qu’avant (et heureusement, je ne le supporterais plus) mais je roule en toute sécurité). J’en fais toujours, je recherche les endroits calmes, la campagne.

Je suis resté ami avec les membres de mon ancien groupe mais j’avoue que lorsqu’il parlent un peu de musique j’ai la larme à l’œil, je n’aime pas parler de ça pourtant c’était ma passion.
Mes autres amis et bien je ne leur parlent plus puisque je ne parle plus musique avec eux on a plus grand chose en commun. Ma mère me comprend un peu car elle était gymnaste de haut niveau et suite à une triple fracture de la cheville elle a été contrainte d’arrêter, depuis elle jamais pu recourir et donc bien entendu fini le sport, c’était sa passion, elle était professeur de sport. Elle s’est réfugiée dans la musique en intégrant une chorale. Moi et bien j’ai fais un peu le contraire, tous deux forcés par le destin.
Mon père s’en fiche, comme il s’est toujours fichu de ses enfants mais ça c’est un autre sujet.
Et ma copine me supporte comme je suis, avec mon handicap. Je sais que je l’empêche de faire pas mal de chose, en tout cas avec moi, on ne va plus au cinéma ni à la patinoire mais elle sait que ce n’est pas vraiment de ma faute.

J’ai toujours fait attention à mes oreilles, en tant que musiciens c’était mon principal outils de travail et pourtant contrairement à la plupart de ceux que je connais et qui ne se protègent jamais je me retrouve avec cette hyperacousie qui a détruit m’a vie et qui continu à me rendre la vie impossible chaque jour. Et heureusement je me suis arrêté à tant car sinon je
n’aurais pu reprendre les quelques activités calmes que j’ai aujourd’hui et j’aurais continué à déprimer enfermé chez moi. »

merci à Lili pour l’info, source : Sante.fr

« Programme du 1er Congrès sur les Acouphènes

9h00 – 9h30 : Accueil des participants

9h30 – 9h40 : Ouverture du congrès
Par un représentant du Ministère de la Santé

9h 40 – 9h50 : Intervention de Mr Patrick Gohet, Président du CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées)
9h50 – 10h05 : « Généralités sur les acouphènes »
Dr. Joël Waterkeyn ORL (Paris) définition, prévalence, âge d’apparition, classification – exposé de 15’

10h05 – 10h25 : « Notions d’anatomie et physiologie du système auditif »
Pr. Philippe Herman ORL (Lariboisière – Paris) – exposé de 20’

10h25 – 10h55 : « Les causes diverses des acouphènes »
Pr Bruno Frachet ORL (Avicenne – Bobigny) causes otologiques, causes générales – exposé de 30’

10h55 – 11h25 : « Les étapes du diagnostic »
Dr Hung Thai Van ORL (Edouard Herriot – Lyon) examen du patient, bilans biologique et audiologique, examens complémentaires, exploration et évaluation de l’acouphène – exposé de 30’

11h 25 – 12h00 : Echanges avec la salle.

12h à 13h30 : Pause repas

13h30 – 13h35 : « Traitements des acouphènes objectifs »
Pr. Philippe Herman ORL (Lariboisière – Paris) acouphènes d’oreille moyenne, boucles vasculaires, clonies… – exposé de 5’
Prises en charge des acouphènes subjectifs

13h35 – 14h00 : « Fondements : Hypothèses explicatives et leurs applications cliniques »
Arnaud Norena Chargé de Recherche (CNRS – Marseille) excitotoxicité du glutamate et applications cliniques, modèles d’acouphènes, applications – exposé de 25’

14h00 – 14h20 : Echanges avec la salle.

14h20 – 15h30 : «Les multiples prises en charge »
« Prise en charge médicamenteuse » Dr Bruno Pannetier ORL (Charles Nicolle – Rouen) exposé de 10’
« Prise en charge audioprothétique » Mr Eric Bizaguet Audioprothésiste – Paris exposé de 20’
« Thérapies cognitives et comportementales » Dr Badia Haddad Psychiatre – Lyon exposé de 10’
« Hypnose : de l’acouphène à l’oubliphène Dr Francis Gajan (Charles Nicolle – Rouen) exposé de 10’
« Sophrologie Mme Patricia Grévin (Paris) exposé de 10’
« Ostéopathie et Acupuncture Dr Martine Ohresser ORL (Paris) exposé de 10 ‘

15h30- 15h45 : Echanges avec la salle.

15h45 – 16h20 : Table ronde « La prise en charge en équipe multidisciplinaire »
« Introduction + carte des centres recensés » Association France Acouphènes exposé de 5’
Quelques exemples de fonctionnement :
« L’AERA » Dr Martine Ohresser ORL (Paris) exposé de 10’
« L’IMERTA » Dr Michel Paolino Exploration fonctionnelle (Marseille) exposé de 10’
« La consultation acouphènes à l’Hôpital Charles Nicolle de Rouen » Dr Bruno Pannetier ORL (Rouen) exposé de 10’.

16h20 – 16h50 : Echanges avec la salle.

16h50 – 17h00 : Présentation de France Acouphènes et Conclusion du congrès
par Mme Roselyne Nicolas (Présidente de France Acouphènes)

17h15 : Clôture du Congrès »

La phonophobie ne touche en aucune façon la sphère auditive, elle est absolument étrangère à toute forme de traumatisme sonore, et pourtant le mot est souvent évoqué dans la littérature ORL. A tel point que l’on peut se demander si la confusion n’est pas volontairement entretenue… Les définitions s’entrecroisent, les symptômes sont soit disant les mêmes. Or, la phonophobie n’a rien à voir avec l’hyperacousie. Je le concède, on peut développer une forme de phonophobie en étant hyperacousique. Quoi de plus normal quand le bruit agresse physiquement sans discontinuer. Cela étant, cette thèse de « la peur du bruit » propre à l’hyperacousique et au phonophobique sert à minimiser la gravité auditive purement physiologique de l’hyperacousie et ses répercussions psychologiques. C’est bel et bien le bruit qui entraîne une aggravation des symptômes auditifs avec pour conséquences le stress, la fatigue, l’agressivité et dans certains cas un état dépressif. Le tour de passe-passe consiste à utiliser le chapeau de la psychologie pour justifier la théorie inverse : l’état psychologique est la cause de l’hyperacousie. Le bruit a disparu, il n’est plus qu’une barrière à surmonter « psychologiquement ». Il suffit de vaincre sa peur du bruit par quelques exercices de relaxation, des antidépresseurs et une bonne dose d’optimisme.
Si cette thérapie offre des résultats positifs pour un patient atteint de phonophobie, il n’en va pas de même pour l’hyperacousique puisque cette pathologie se situe en dehors du champ psychiatrique.