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Le cocktail Elysée

François l’Elysée était-il gentil ? cette question le taraudait sans cesse comme un vieux bateau vermoulu. Dans le doute, il préférait l’affirmer, « je suis gentil » répétait-il à l’encan. Il plaçait lui-même l’auréole au dessus de sa tête aux...

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Pistes audios pour l’hyperacousie

Posted by Nono | Posted in prevention, santé | Posted on 04-07-2011

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« Salut,
Un message pour te féliciter pour ton blog pour deux raisons:
-> Il me permet de trouver des informations et des échanges constructifs.
-> Il ne diffuse de vision négative et dépressive de cette pathologie mais tente de la définir au mieux.

Pour ma part je suis/j’étais Musicien Pro, prof de batterie mais également guitariste chanteur j’ai effectué plus de 250 concerts en dix ans avec toujours des bouchons ou casques anti-bruits.

Il ya trois mois j’ai subit une sorte de traumatisme malgré mes protections lors d’un weekend de bals (8h de jeux sur le weekend).

Mes soucis ne sont pas venus directement mais une semaine après.

Sensations « habituels » chez les hyperacousique: Oreilles dans le cotons, bouchés, difficulté à supporter les bruits aigus, environnants….

Après une bonne période de dépression j’ai testé différentes médecines parallèles: Hypnose, Étiopathie, Ostéopathie.

Suite à ces expériences il est clair que la médecine n’est pas une science exact.

A l’instar d’une bonne terre de jardin qui a été travaillé en amont, le corps doit être prêt à recevoir un enseignement, à évoluer (je pense notamment à l’hypnose).

Puis j’ai eu l’idée de travailler sur la piste de mes dents et je me suffit fais retirer mes dents de sagesses.
Et là miracle en 3 semaines mes douleurs incessantes de type otites ont disparues, plus de mal de crane sur les tempes.

3 mois après ce changement radical de vie, j’ai toujours mes acouphènes qui augmentent selon ma fatigue et de l’hyperacousie. Toutefois cela reste « vivable », j’ai par contre fais une croix purement et définitivement sur ce pourquoi j’avais donné 10 ans de ma vie…

Après différents tests, audiogrammes etc… J’ai l’impression d’après mes recherches perso qu’il existe deux catégories de trauma auditif.

1. Le premier est le plus souvent celui des musiciens, personnes travaillant dans des radios, studios, ayant en continue des spectres sonores complet à l’oreille.
Cette première catégorie de personne sont atteinte d’acouphène de type « bruit de fond » avec un audiogrammes plat et d’une hyperacousie assez présente.

2. La seconde catégorie de personnes sont le plus souvent issues de l’industrie.
Ils ont une perte significative au niveau de l’oreille avec un acouphène très présent sous la forme d’une fréquence définit.

Comment je suis arriver à cette comparaison?
Musicien j’ai la chance de connaître un tas de personnes dans le métier ayant une activité importante face à des niveaux sonores significatifs et j’ai pu contacter (dès mon trauma et durant ma période dépressive) des musiciens de tous bords, tous horizons, tous styles, tous instruments.

J’ai notamment rencontré une contrebassiste de jazz qui avait de gros soucis d’hyperacousie malgré la faible exposition sonore de son instrument.

Un chanteur très connu qui passe à la tv, qui lui ne supporte plus de son à plus de 80 db lui donnant des décharges dans les tympans avec inflammation de ces derniers.

Tout cela pour dire qu’une hyperacousie commune n’existe pas, mais que globalement des similitudes se dessinent.

J’ai d’ailleurs toujours des interrogations comme:
Pourquoi ai-je des difficultés à supporter des sons impulsionnels de ma batterie électronique?

Alors que le son continue de mon tracteur tondeuse ne me dérange pas, alors que ce dernier est plus fort?

Je pense donc que pour toute hyperacousie, une rééducation du cerveau est possible.
Il faut réussir à effacer les situations de stresse auditive et l’hypnose est une voie vers cela.

Désolé pour ce monologue sans fin, mais j’espère qu’il aura ouvert des voies possibles aux éventuels lecteurs.

Je ne parle pas ici de la relation Psychanalyse/Troubles Auditifs, mais je pense qu’il sont fondamentales et j’aurai de quoi en écrire des pages.

Merci.
S. »

Niveau sonore au cinéma : appel à témoins

Posted by Nono | Posted in prevention, santé | Posted on 26-05-2011

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La revue 60 millions de consommateurs enquête sur les niveaux sonores excessifs dans les cinémas.
Nous avions déjà évoqué ce sujet ici-même. L’enquête paraîtra au mois d’octobre. Il serait toutefois nécessaire d’obtenir le témoignage de personnes dont l’audition aurait été lésée après une séance trop amplifiée. Nous sommes nombreux à avoir constaté une aggravation des acouphènes à cause d’un UGC peu respectueux des normes sonores. Qui serait volontaire pour témoigner ?

Je reprends les termes de ma sympathique correspondante :

« Je suis journaliste pigiste et je prépare actuellement une enquête pour le magazine 60 Millions de consommateurs sur le niveau sonore dans les salles. On cherche, dans un premier temps, à pointer des salles en France qui poussent systématiquement le son. Il y a, sur votre blog, le témoignage de Peretxiko. Serait-il possible, par votre intermédiaire, d’avoir son mail ou que vous lui en envoyer un pour savoir précisément de quelle salle UGC il parle?
Sinon, tout autre témoignage/indications/informations/contacts sur ce sujet m’intéresse ! ».

Comment la médecine rend malade

Posted by Nono | Posted in prevention, santé | Posted on 26-09-2010

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« Comment la médecine m’a rendu malade »
L’histoire d’un jeune pianiste drogué aux psychotropes, antidépresseurs, anxiolytiques et neuroleptiques par la médecine généraliste, psychiatrique, spécialiste et neurologique pendant 15 ans, victime de 15 faux diagnostics par 15 médecins différents, pour soigner un traumatisme auditif ».

Bonjour,
Vous ne me connaissez pas, et pour cause. Je n’ai jamais voulu faire étalage de mon état et pleurer sur mon sort sur un quelconque forum d’Internet. Et lire les témoignages d’autres personnes dans le même cas que moi me causait une grande tristesse.
Aujourd’hui, je viens de « fêter » mes 15 ans d’hyperacousie, d’acouphènes et de céphalées et j’ai décidé de raconter ma vie de traumatisé auditif. Voici mon témoignage :

Je suis un ancien musicien, aspirant professionnel, fan de piano et de Jazz depuis tout petit (mes deux parents sont des musiciens de très haut niveau). J’ai grandi dans un cadre familial difficile : divorce, père absent, d’un égoïsme démesuré. Plusieurs membres de la famille de mon père souffrent déjà de problèmes auditifs d’origine génétique : j’ai un petit cousin sourd d’une oreille, mon père souffre d’une perte auditive qu’il pense due à son passé de musicien et est appareillé, ma grand-mère est à moitié sourde depuis l’age de 50 ou 60 ans. Vers l’âge de 7 / 8 ans, à la suite d’otites à répétition, on m’a diagnostiqué une perte d’audition concernant les fréquences aiguës du langage. Mais aucun diagnostic réel n’a été fait pour savoir si la perte auditive venait de ces otites ou non.

J’ai commencé a m’intéresser seul a la musique via l’informatique vers 11 ans mais c’est seulement vers 15 ans que j’apprends le piano en autodidacte bien que ma mère soit professeur de piano . (je savais à peine jouer). A 17 ans, j’entre en classe de Piano Jazz au Conservatoire, contre l’avis de mon père (lui-même bardé de diplômes du même conservatoire).
Mes études en pâtissent, et je rate mon bac, ce qui me donne une occasion en or : je quitte le lycée au bout des deux premiers mois du redoublement de ma terminale. Je deviens pianiste de piano-bar et m’investis complètement dans la musique dans le but de devenir professionnel. je poursuis donc mes études au conservatoire et Je rêve à une carrière de compositeur / arrangeur / producteur en parallèle au piano bar.

Pendant 3 ans, je vis un rêve au Conservatoire. En 6 mois, je me produis plusieurs fois sur scène, tout en continuant le piano-bar. Le 19 Mai 1995, je joue avec mon ancien groupe dans un pub, pendant 20 minutes. Un son assourdissant, les retours des enceintes pour la scène sont à leur volume maximum.
Le lendemain, alors qu’il n’y avait eu aucun symptôme pendant ou juste après le concert, je me réveille avec un acouphène et une hyperacousie qui m’empêchent de jouer du piano.
Trois jours durant, des musiciens me disent : « ça va passer »… Mais ça ne passe pas.
Je consulte mon premier O.R.L, le docteur A., qui me dit : « Vous avez perdu de l’audition, je ne peux rien faire. »
Je rentre chez moi, complètement déprimé. Je vois un second O.R.L (celui qui avait soigné mes otites quand j’étais petit), même diagnostic : « Je ne peux rien faire. » Il me donne un petit médicament, peut-être un vasodilatateur léger, sans conséquence. Nous sommes la première semaine de juin 95.
Début juillet, je consulte mon 3ème O.R.L., qui me reçoit très énervé : « Mais il fallait aller à l’hôpital, sous perfusion de vasodilatateur. Qui sont les abrutis que vous avez vus ? Maintenant c’est trop tard ».
Il me prescrit un vasodilatateur par piqûre (Iskedil Fort) pendant plusieurs semaines, mais « Ne vous attendez pas à un miracle, c’est trop tard ».
Il ne se passera rien.

J’essaye de faire jouer mon assurance scolaire encore valide, pour faire reconnaître mon traumatisme auditif comme « accident ». Ma demande est refusée. On me dit : « votre état (Acouphènes et Hyperacousie) vient de la perte auditive que vous avez depuis votre enfance et pas d’un quelconque traumatisme auditif. »

Mon O.R.L demande un second diagnostic au docteur F. , à la clinique bien connue de l’audition du Sud-Ouest Français. J’avais déjà consulté cette clinique en 1989, pour demander un appareillage afin de pouvoir bien suivre ma scolarité au lycée. Appareillage auditif de l’époque (1989 donc analogique, sans aucun filtre, compresseur, limiteur, etc..) que je portais lors de mon traumatisme. (Ce n’était pas très intelligent, en effet, mais personne ne m’avait jamais mis en garde contre le port d’appareil auditif dans un environnement brouillant et le fait que ceux- ci pourraient aggraver un éventuel traumatisme auditif).

A la seule lecture de mon audiogramme, le verdict du Docteur tombe : « Vous n’avez pas de traumatisme. Vous souffrez d’otospongiose cochléaire non opérable d’origine génétique, qui vous amènera à une surdité certaine dans les mois à venir. » Limite insultant le médecin me dit : « Comment avez-vous pu faire de la musique avec cette audition ? » Je fais remarquer que ma perte auditive dans les aigus, principalement axée sur les fréquences du langage, ne m’avait jamais gêné pour faire du piano ou de la scène.

Courant 1996, après ma visite a Béziers, mon état s’améliore, l’hyperacousie baisse, mais pas les acouphènes ; j’arrive néanmoins à ressortir de chez moi sans protections auditives, ce qui n’était plus le cas depuis juin 1995.

Fin 1996, mon état s’aggrave. L’hyperacousie augmente, les acouphènes aussi (ils ont fini par se déclarer dans la deuxième oreille après une séance d’acupuncture). Je pense que cela est dû au fait que je sortais plus souvent, j’ai donc été exposé à divers bruit très puissants (aboiements de chien, etc…). Je me replie sur moi-même, sans métier (ne pouvant plus jouer en piano-bar ni poursuivre mes études), sans formation, sans bac.
La descente aux enfers commence. Mes loisirs se résument à la télévision, et une console de jeu. Quelques semaines plus tard, première gros problème sur mon parcours de convalescent. La direction départementale de la D.D.E (préfecture) fait construire des bureaux au rez-de-chaussée de mon immeuble. C’est l’enfer. Je décide de rester, je n’ai pas le choix. Ma mère a quitté son travail pour s’occuper de moi, mon frère est sans travail, et moi sans ressource. Nous vivons des allocations chômage de ma mère.
La construction des bureaux à coups de marteau-piqueur au rez-de-chaussée (j’habite au 5ème étage dans un immeuble des années 60) m’achève. Mes acouphènes augmentent, ainsi que l’hyperacousie, c’est infernal. Mes premières céphalées commencent à apparaître, en même temps que l’augmentation très importante de mes acouphènes.
On commence à chercher des solutions idiotes. On essaye la méthode Tomatis , le résultat est catastrophique : le praticien incompétent a failli me provoquer un nouveau traumatisme auditif par incompétence. On consulte une guérisseuse, pendant des années, sans résultat. Ma rencontre avec la personne deux fois en personne n’a donné aucun résultat), le reste étant fait « à distance ».

Fin 1997 j’ai mon premier ordinateur. Mon Grand-oncle Louis me l’offre, avec plusieurs mètres de rallonge pour sortir le pc de ma chambre, je ne supportais plus, a cause de l’hyperacousie, le bruit des ventilateurs du PC très bruyant.

Un jour, je trouve par hasard, les coordonnées de France Acouphènes. J’envoie un fax. On me répond en me conseillant d’aller voir un O.R.L spécialisé dans les acouphènes sur Nice. Premier constat : il faut vérifier le diagnostic de Béziers. Le praticien est étonné que le professeur qui m’a fait mon diagnostic n’ait pas demandé une expertise par scanner pour vérifier l’otospongiose.
Problème : comment aller passer un scanner dans une autre ville quand on ne supporte même plus le bruit de l’eau ?
Au bout de quelques mois, la pression est trop grande, et nous louons un taxi pour aller passer le scanner. Verdict : oreilles intactes, pas d’otospongiose.

A cause de ce verdict, mon O.R.L me dit être impuissant, et m’envoie chez une psychiatre : « Elle peut peut-être vous aider » …
C’est la deuxième et la troisième descente aux enfers en même temps.
Deuxième, car on me met sous neuroleptique. On m’a fait passer le Test de Rorschach.

A cause de mon résultat semple-t-il pas positif, je suis mis sous Risperdal (neuroleptique puissant). Je deviens un véritable zombie souffrant d’une multitude d’effets secondaires, dormant tout le temps. Il n’y a pas d’effet sur mes oreilles. On me prescrit du Rivotril, seul médicament a avoir un effet positif sur mes céphalées, qui commençaient à devenir très invalidants et dont on ignore la cause. Viennent-elles des acouphènes très puissants, ou de l’hyperacousie ? Personne ne le sait.

Troisième descente aux enfers : un immeuble énorme se monte à la place de l’usine qui se trouvait dans la cour de mon immeuble. Tous les jours, je pars en taxi à 7h du matin pour aller me réfugier chez mes grands-parents qui habitent à 100 mètres. 20 secondes de taxi, c’est un moindre mal comparé à 100 mètres à pied, quand on ne supporte plus les bouchons de protection auditifs et les bruits de la rue.

La construction dure deux ans. En même temps, un nouveau voisin arrive et attaque des travaux au marteau-piqueur sous ma chambre. Entente impossible : il refuse de nous prévenir 5 minutes avant de commencer à percer à 7h30 du matin. Je passe mon temps à supporter les bruits, ou à les fuir en taxi.
Mon médecin, qui m’abrutit avec des neuroleptiques, persuadé que j’ai des gros problèmes psychologiques, me remplit une demande à la COTOREP (appelé aujourd’hui MDPH).La thérapie de sa collègue psychologue consiste à me faire affronter le bruit extérieur. C’est une catastrophe. De plus, je ne supporte plus les effets secondaires du neuroleptique. Mon médecin refuse tout net de changer de médicament. Je suis obligé de changer de psychiatre ; le nouveau continue le traitement au Rivotril, et me donne du Solian à la place ainsi que de nombreux autres médicaments.

Fin 1999, on ne sait par quel miracle (action à long terme du Rivotril ?), mon état s’améliore. Les céphalées baissent, l’hyperacousie aussi, mais les acouphènes ne font qu’augmenter. Je diversifie mes loisirs, et tente de réaliser un rêve : produire un album de jazz, le premier et peut-être le seul de ma vie. (Ce projet est encore en cours de réalisation aujourd’hui). Sur les conseils d’un ami, je tente de retourner au cinéma, ce qui est concluant. Le niveau de mon hyperacousie me permet de voir des films dans un cinéma qui diffuse de la V.O.S.T (Version Originale Sous-titrée) et dont le volume est beaucoup moins fort que les cinémas diffusant de la V.F (Version Française). De 1999 à 2002, je vis avec les effets secondaires du Solian. (baisse de tension artérielle entre 6 et 7h tous les soirs, juste avant le repas), et je pratique 5 minutes de piano par jour.
En 2001 , je vais voir une de mes idoles musicale en concert. Le son est effroyable. Je me mets à 200 mètres de la scène avec des bouchons. Heureusement, Aucune séquelle.

Fin 2002, TF1 me contacte pour faire un reportage sur les traumatismes auditifs. La journaliste était tombée sur mon site, où j’avais publié mon témoignage. Par malchance, une infection à l’oreille se déclenche 3 jours avant le reportage. Mis sous cortisone, j’envoie TF1 à l’association A.P.T.A (Association de Prévention des Traumatismes Auditifs).
Là, les effets secondaires du Solian sont devenus insupportables. Je n’ai plus aucune envie de vivre (mais je n’ai pas d’idées suicidaires pour autant, je ai juste envie de ne rien faire), amorphe toute la journée. Devant le refus de mon médecin de changer le médicament (encore une fois), je provoque un sevrage immédiat moi-même, ne connaissant pas le danger qu’un tel pratique peut avoir sur l’organisme.
Deux mois plus tard, je suis victime d’un puissant malaise vagal. Incompréhension totale des médecins qui m’examinent. On me conseille du Xanax (que je n’ai pas pris, le sachant ototoxique), on me fait faire un électrocardiogramme. Au bout de deux semaines de malaise vagal 24h/24, un médecin lâche « Essayez de reprendre votre traitement (le Solian) ». Je le fais. Les malaises disparaissent au bout de deux semaines. J’ai juste le temps de finir la composition de ma première bande originale, celle d’un court métrage qui sera diffusé au Grand Rex à Paris tout en composant la musique d’un jeu vidéo québécois pour la société CODECO ainsi que l’écriture de plusieurs compositions pour un guitariste de jazz américain.
Un mois plus tard, les effets secondaires sont à nouveau insupportables. J’essaye un second sevrage personnel mais plus espacé dans le temps et cela sur 2 mois et demi. Une crise de tachycardie me précipite aux urgences a peine une semaine après l’arrêt total du Solian, et me vaut un séjour abominable dans l’aile psychiatrique de l’hôpital, au milieu de personnes suicidaires, lobotomisées, cancéreux, etc …
On me force à reprendre le Solian (mais pas le Rivotril que j’avais arrêté en même temps).
Mon état ne s’améliore pas. Une semaine plus tard, explosion de céphalées et d’hyperacousie, à se taper la tête contre le mur, et ça ne s’arrête pas. La douleur n’est tout simplement pas supportable (n’oubliez pas les acouphènes très puissants par-dessus).
En mai 2003, on trouve par miracle un généraliste qui vient plusieurs fois me voir à domicile, et me redonne du Rivotril completement par hasard, et que j’avais arrêté en même temps que le Solian en décembre 2002…
Au bout de quelques jours, les céphalées, l’hyperacousie, les douleurs baissent.
J’arrive à ressortir pour faire quelques courses, j’essaye deux fois d’aller au cinéma (ce que j’arrêterai définitivement en 2005, je n’y arrivais plus). Ce médecin m’appliquera la TCC pendant 2 ans (Thérapie comportementale et cognitive dont il venait d’être fraichement diplômé) mais, se sentant impuissant face a mon cas, m’envoie chez un de ses collègues, psychiatre et thérapeute comportementaliste et cognitif (TCC) qui basera sa thérapie sur le fait que je suis « anxieux, angoissé, avec une phobie du bruit ». En guise de thérapie, il me conseille de sortir sans protections et me soumettre au bruit de « l’extérieur ». Il me dit de prendre le bus, le train, le tramway, d’aller voir des concerts, de passer dans des rues ou des travaux sont réalisés et cela sans protection.
Toutes ces expériences ont été catastrophiques, et mon état de 2004 n’a fait qu’empirer jusqu’à aujourd’hui. De plus ce médecin continue de me donner du Solian en en doublant la dose (200 mg par jour) et me fait arrêter le Rivotril : « c’est un vieux médicament, vous êtes anxieux, peut-être dépressif » (je n’ai jamais montré un quelconque signe de dépression en 15 ans) « prenez du Cymbalta 60mg à la place du Rivotril, c’est la même chose. »
Je ne constate aucune amélioration de mon état. Je tente un concert de rock sur ses conseils dans ma ville. Impossible d’approcher la scène a moins de 200 mètres même avec des protections.

Les années passent, et mon état physique se dégrade énormément. Je commence à souffrir de tous les effets secondaires répertoriés dans les notices du Solian et du Cymbalta 60mg (le Solian est un neuroleptique, le Cymbalta un antidépresseur), sans que mon état ne s’améliore pour autant. En un mot, ils n’ont aucun effet positif, mais que des effets néfastes. Ma santé commence même à être en danger.
J’ai répertorié tous les symptômes vécus (liste légèrement incomplète, il y a 13 ans d’ordonnance et d’analyse à faire) sur cette page où j’ai décidé de raconter mon parcours thérapeutique, à savoir : le soin d’un traumatisme auditif par la médecine psychiatrique, sur les conseils d’O.R.L impuissants face à des symptômes d’hyperacousie et d’acouphènes et de céphalées.

J’en deviens presque fier de cette liste… J’ai dépassé la liste de symptômes d’un de mes amis, souffrant de sclérose en plaques… Faut-il en rire ou en pleurer ? J’essaye d’en rire … Je n’ai pas dit que j’y arrivais.

Trouvant que tout cela tourne au ridicule, j’insiste très fortement auprès mon psy pour qu’il élimine le Solian de mon traitement. Il accepte, mais refuse l’arrêt du Cymbalta 60mg (antidépresseur). Il affirme : « Vous êtes un gros anxieux et angoissé, vous n’avez rien aux oreilles, sans médicaments, vous vous en sortirez jamais. »
Nous attaquons le sevrage du Solian en 2008. Aujourd’hui, juillet 2010, au bout de deux ans, le traitement n’est toujours pas arrêté. Nous sommes passés de 200mg à 25mg. Certains symptômes ont disparu (diarrhée, constipation, hémorroïdes etc.), de nouveaux sont apparus : contraction musculaire de la mâchoire, qui me provoque des céphalées très importantes bien plus que ceux que j’ai subit depuis leur apparition en 1997, réduisant ma vie sociale à zéro (elle n’était déjà pas fameuse, vu que depuis 15 ans, ma vie sociale se réduit à de la discussion sur Internet, et écouter un peu de musique quand l’hyperacousie et les céphalées se calment …). Je souffre de céphalées très puissants jusqu’à Noël 2010 a cause de la contraction de la mâchoire (dont un traitement par ostéopathie puis par laser n’a rien donné de bon a part aggraver mes céphalés. Je suis en état de fatigue extrême, limite zombie, je n’ai plus aucune envie de faire quoi que ce soit, ni même de vivre. Avec le recul, je me rends compte que cet état a commencé avec la prise de Solian en 1997/1998, et s’est amplifié avec la prise de l’antidépresseur. Aucune amélioration de mon état niveau acouphènes, hyperacousie ou céphalées n’a jamais eu lien a part une certaine stabilité.

Janvier 2010, les céphalées provoquées par la contraction et, à force, le déplacement de la mâchoire se calment un peu. J’en profite pour travailler rapidement sur mon album ; j’ai la chance de travailler avec de grands musiciens (anciens musiciens de Michael Jackson, Toto, Quincy Jones, Chick Corea , Michael Bolton, etc …).
Les effets secondaires ne font qu’empirer. Certains sont très pénible, d’autres dangereux. J’apprend pratiquement par hasard (le médecin ne l’avais pas remarqué a ma prise de sang de Aout 2009) que mes taux de testostérone et de vitamine D sont pratiquement à zéro (0.9 mg pour la Testosterone, 4mg pour la vitamine D). Remarqué aussi completement par hasard (personne ne verifiant ma tension artérielle vu que depuis le début de la prise du Solian, je ne faisais que de l’hypotension), Pour la première fois de ma vie, à 36 ans, je fais de l’hypertension. La sensation d’extrême fatigue est toujours là, je n’ai envie de rien, je passe mes journées au fond de mon canapé devant mon ordinateur, devenu mon seul moyen de communication avec l’extérieur depuis 13 ans.

Au bout de 15 ans, ( un constat, fait par la plupart des gens souffrant d’un traumatisme auditif grave), la plupart de mes connaissances amicales, familiales ou professionnelles ont fini par disparaître de ma vie. Je suis littéralement coupé du monde. Je ne vis plus qu’avec pour seule compagnie ma mère. Nous n’avons pas les moyens de vivre séparément, et mon état ne me permet pas de vivre seul. Je suis dépendant d’elle pour tout, car je ne peux pas sortir.

12 mars 2010. C’est les 15 ans de mon traumatisme et mon anniversaire (le 10 mars). J’ai 36 ans. Je ne me supporte plus, trop fatigué, je n’ai même plus envie de travailler sur mon album quand mes oreilles le permettent, je suis trop frustré de ne faire que 5 minutes de piano par jour, parfois moins. Je craque, et je travaille sur mon album, plus longtemps que de raison, avec l’aide d’un casque.
La frustration est trop forte. Peut-être un accès de destruction excessive ? Je ne sais pas. Ma mère me met en garde, plusieurs fois, je l’ignore.
Et je travaille sur mon album.
Je ne comprends pas, je n’éprouve aucune douleur. Je me dis « je vais mieux ». je pense pouvoir supporter l’heure de travail.
C’est une impression trompeuse.

Je me réveille le lendemain avec des acouphènes, une hyperacousie et des céphalées qui n’avaient jamais atteint un tel niveau auparavant.
Ce n’est tout simplement pas supportable. La seule idée qui me vient à l’esprit est de mettre fin à mes jours pour que les douleurs s’arrêtent, et ce bruit … ce bruit … mais c’est surtout les céphalées, qui sont les plus dures à supporter. Des céphalées dont je souffre sans discontinuer depuis 1997, 24h/24, 7 jours sur 7 depuis 13 ans, en plus des acouphènes très forts.
Je suis au bord du suicide. J’appelle mon psychiatre à l’aide : « Aidez-moi. Calmez ma douleur ».
Il me répond : « Je peux pas vous aider, je pars en vacances, rappelez moi dans une semaine ».

Ce fut la dernière fois que je lui parlai. Je l’ai viré à son retour.
Pendant cette semaine, qui n’était que douleur et souffrance, et qui demandait un effort surhumain de concentration, je ressors toutes mes analyses, mes ordonnances, et je les classe, par médicament, par effet, positif ou négatif. Il y a des dizaines de pages…

J’essaye d’en tirer une conclusion logique. Il n’y en a pas, il n’y a aucune logique dans les traitements psychologiques administrés pendant 13 ans. Aucune prise de médicament ne correspond à des phases de rémission.
Un seul correspond : il s’agit du Rivotril.

Je demande a ma mère d’aller voir mon généraliste, avec mon analyse. Il semble être d’accord avec mon diagnostic (alors que je n’ai aucune connaissance médicale).
D’après lui, je suis empoisonné par mon traitement double psy : neuroleptique + antidépresseur, et il trouve logique une reprise du Rivotril.
Je commence donc un nouveau traitement : 25 mg de Solian (toujours en sevrage), on attaque un sevrage de l’antidépresseur, diminution de 50% (Cymbalta 30 mg désormais) et 13 gouttes de Rivotril par jour.
Résultat quasi immédiat (environ une semaine) : disparition de 99% des effets secondaires (listés plus bas), baisse quasi immédiate de mes acouphènes, de mon hyperacousie et de mes céphalées. Ce n’est pas à zéro, mais j’arrive à me supporter à nouveau.
J’arrive à me rendre trois fois à pied chez mon généraliste (avec ou sans bouchons), certes il habite à 50 mètres.

Mon état s’améliore, j’ai envie de vivre, de faire des choses. Je ne suis plus épuisé après un minuscule effort. Au bout de plusieurs semaines, j’arrive à réécouter un peu de musique.
Les effets du sevrage du Solian persistent (contraction de la mâchoire) ; pour le Cymbalta 30 mg, seules les crampes restent (aléatoires, souvent la nuit, elles me font crier de douleur).
Tout le reste a quasiment disparu. Je n’ai plus que le Rivotril (13 gouttes par jour espacées sur la journée), 30mg de Cymbalta et 25mg de Solian.

Puis il se passe quelque chose : des œdèmes (ou un symptôme approchant) se déclenchent dans mes deux pieds (plus important du coté gauche). Est ce un effet du sevrage ? Mon médecin l’ignore. Mon pied gauche est devenu le pied d’un monstre (Shrek, vous connaissez ?).
Il décide de me donner un traitement. Un traitement énorme …. 13 médicaments à prendre par jour. De tout . Médicaments pour la circulation sanguine, fluidification du sang, contre la tension, etc … Tout cela en plus du Solian, du Cymbalta et du Rivotril. Une vraie soupe.
De plus, la descente aux enfers continue.
Un nouvel immeuble se monte sous la fenêtre de ma chambre. Je commande en urgence une fenêtre à double vitrage, qui engloutit tout l’argent mis de coté depuis des années. Je n’ai pas le choix. Je ne supporterai pas encore ce que j’ai vécu dans le passé. Six semaines pour la livraison de la fenêtre. Je vis avec les travaux de l’immeuble comme je peux.

De l’autre façade de mon immeuble, je ne dors pas non plus. Le marchand de légume en bas de chez moi a changé la ventilation de son réfrigirateur (qui m’avait déjà empêché de dormir pendant 3 mois en été 2009). Résultat, c’est un calvaire : je suis obligé de vivre fenêtre fermée matin, midi, soir, nuit, avec une chaleur épouvantable.

Au bout d’une semaine, mon état s’aggrave : acouphènes, hyperacousie, céphalées. Je retombe dans l’enfer.
On essaye de doubler le Rivotril : aucune amélioration à 20 gouttes par jour, alors je reviens à 13.

La médecine, totalement impuissante après 15 ans d’essais, qui a failli me tuer, et m’a enlevé toute envie de vivre pendant 13 ans, je ne veux plus en entendre parler.

Le retour d’un ami dans ma vie, proche du monde de la spiritualité, me propose des choses. Comme j’ai une confiance totale en lui , je décide de les essayer.
Je commence actuellement (juillet 2010) une psychothérapie.

Quand on a épuisé toutes les ressources de la médecine traditionnelle (j’ai consulté aussi deux neurologues, dont un spécialisé dans la douleur qui a eu un résultat catastrophique sur ma santé), et bien, on en vient à un moment à essayer d’autres choses.

De plus, je pense être hypersensible aux C.E.M (Champs électromagnétiques) émis par certains écrans LCD et autre cléf WIFI (probleme récurrent chez les malades d’acouphenes et d’hyperacousie). Depuis 2003 que j’ai des écrans LCD pour mon ordinateur, je n’en ai trouvé qu’un qui ne provoquait pas de céphalées excessives et n’aggravait pas mon état : Philips 190CW8FB, aujourd’hui, introuvable. J’en ai acheté deux. J’ai essayé des écrans LED, et les nouvelles versions des Philips, le résultat est catastrophique : explosion des céphalées et des acouphènes. Heureusement, ça se calme avec le temps (plusieurs jours quand même à condition d’enlever le moniteur). Quand mes moniteurs tomberont en panne, que ferai-je ? L’informatique est devenue mon seul lien avec l’extérieur. Je ne peux plus téléphoner, et passe ma vie entre ma télévision au salon et mon ordinateur dans ma chambre, enfermé dans le silence. Par moment, la chaleur n’est plus supportable, et l’ouverture des fenêtres est souvent obligatoire. Quand je ne vais pas trop mal (je le remarque car dans ces moments-là, je supporte le son du téléviseur).

Mon état a empiré depuis la prise des médicaments pour l’oedème. Mon médecin refuse de reconnaître que c’est ce traitement qui a provoqué les augmentations des symptômes de céphalées, hyperacousie et acouphènes.

De plus, 1 mois plus tard quasi jour pour jour, ce même médecin me donnera , complètement encore par hasard (il reconnaîtra plus tard que ce médicament n’était pas indispensable), pour accélérer mon sevrage de l’anti-dépresseur, un Vasodilatateur. Les conséquences sont encore une fois complètement catastrophique, provoquant une augmentation de mes symptômes bien au delà du supportable. état qui ne reviendra plus a un état « supportable » et/ou « acceptable » humainement. nous somme le 12 septembre 2010.

Bref, au bout de 15 ans, 5 mois après l’anniversaire de mon premier traumatisme, je suis de retour à la case départ, voire pire.
Comble de la malchance, les effets secondaires de l’antidépresseur sont revenus, et se déclenchent maintenant à 30 mg : fatigue extrême, plus envie de faire quoi que ce soit a nouveau , à part le zombie devant l’ordinateur, les crampes se multiplient, mon humeur due à la douleur et peut-être au double sevrage est exécrable, souvent mes conversations avec mon entourage sont dures.

Ce site n’est pas un site sur les acouphènes, ou les traumatismes auditifs. Je veux juste raconter mon histoire, et dire que quand il n’y a pas de traitement possible pour une maladie, la médecine peut être amenée à faire n’importe quoi et finit par détruire son propre patient.

J’attends vos commentaires, et peut-être vos conseils, même si je sais que dans le monde des traumatisés auditifs, les miracles n’existent pas.

A ceux qui lisent ce témoignage et ont les même symptômes que moi, ou viennent de subir un traumatisme auditif, Je vous apporte à tous mon soutien le plus complet et vous souhaite un « hypothétique » jour meilleur et de guérison. Si jamais certains se reconnaissent dans mon témoignage et mon parcours, vous pouvez me contacter, je me ferai un plaisir de publier leur témoignage en rapport avec l’acharnement thérapeutique de la médecine et même des témoignages sur le trio hyperacousie/acouphènes/céphalées sur la page « Autres témoignages » sur ce site.

Bon courage à tous.
Didier Martini. »
Le site de Didier http://www.hearingtrauma.com/

Au sujet de l’hyperacousie

Posted by Nono | Posted in santé | Posted on 21-08-2010

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Certains témoignages publiés sur ce blog, à ma demande, ne sont en rien révélateurs de ce que vivent beaucoup d’hyperacousiques. Je pense en particulier au témoignage de Fabien à qui j’ai demandé de décrire son expérience après qu’il ait connu un avant goût de ce que nous subissons tous les jours. Il use en effet du vocabulaire habituel des psy-ORL, vocabulaire et schéma de pensée qu’il a lui même « contracté » en fréquentant le cabinet parisien d’une ORL dont le nom en allemand signifie « mangeuse d’oreilles ». Je tiens à préciser qu’à aucun moment, je n’ai influencé Fabien ; à peine lu ai-je demandé de témoigner pour « donner de l’espoir » selon l’expression consacrée ( ce qui constitue une manière d’influence, j’en conviens). Je connais Fabien pour avoir tenté de l’aider au début de son traumatisme sonore. Donc, cette histoire ne m’est pas totalement étrangère, et je peux vous assurer qu’elle est vraie (dans la mesure où, ni moi, ni Fabien, ne sommes au dernier degré de la mythomanie). Du reste, j’ai gardé contact avec lui et il viendra répondre aux questions qui se sont accumulées.
« Guéri de l’hyperacousie »
Pourquoi ce titre ? je m’explique. Je sais que cela doit en heurter plus d’un, en réjouir d’autres, et en faire espérer beaucoup. Mais, Je n’ai pas trouvé d’autre mot pour désigner le fait qu’un mal s’arrête brutalement, alors qu’il aurait pu perdurer pendant des années…
Secundo, beaucoup me demandent si je connais des cas de guérisons, à cette question je réponds que j’en connais au moins deux dont les témoignages se trouvent sur ce blog.
Cependant, j’émets certaines réserves. Je comprends que ce genre de témoignages ne peut aider les plus atteints d’entre nous. J’en ai moi même fait les frais récemment, on m’a discrètement fait sentir que je pouvais fournir faire quelques efforts pour m’en sortir…
Même avec tact et gentillesse, cette ignorance de ce que je peux vivre, m’agace prodigieusement. Donc je me suis mis à regretter d’avoir publier ce témoignage…
A vrai dire, l’expérience me fait me défier des certitudes. A savoir que je n’ai aucune sympathie particulière pour le camp des ORL « posivitistes », mais que je n’ai plus ce réflexe d’accabler ceux qui vont mieux ou de douter de leur parole, réflexe que j’ai longtemps eu alors que je ne voyais aucune amélioration possible pour moi. Attitude purement égoïste qui consiste à imaginer qu’il y a le camp de martyrs, et, de l’autre côté, celui des menteurs.
Nous savons qu’aucune hyperacousie n’est semblable à une autre, et qu’il est bien difficile de comparer la souffrance sans sombrer dans la vulgarité.
Récemment, un jeune idiot, traumatisé sonore de fraîche date, m’a demandé si j’avais songé au suicide. Alors qu’il m’en parlait sans aucune pudeur, je lui répondis que jamais je n’avais eu de tentation suicidaire. « Alors, tu n’es pas hyperacousique sévère » conclut-il du haut de ses 18 printemps. Je vous épargnerai les noms d’oiseaux qu’il reçut en retour…
Voilà, cette manière de petit tribunal médical est exaspérante. Je regrette que nous ne mettions pas le peu d’énergie dont nous disposons dans la création d’une association, capable de nous représenter, et de répondre aux interrogations des « nouveaux venus « .

Techno : des sifflements en trop pour des raves en moins

Posted by Nono | Posted in prevention, santé | Posted on 01-04-2010

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Je m’appelle Fabrice j’ai 28 ans, j’habite Montpellier et j’ai subi plusieurs traumatismes sonores dont un m’a laissé une trace indélébile. Comme beaucoup, je vis avec des acouphènes dans les deux oreilles et je ressens une légère hyperacousie surtout pour les bruits de vaisselle
C’était l’année dernière, trois jours en septembre, je participais à une free à La Grande Motte, je venais d’en faire 3 ou 4 d’affilée, et d’un coup j’ai senti que mon oreille gauche sifflait beaucoup plus fort que d’habitude. Faut dire que j’avais pris des trucs avant… Je suis resté une heure pas loin du mur de son (3, 4 mètres). C’était un gros mur 50/ 60 kw qui me faisait vibrer le ventre. On passait de tout : de la breakbeat, dubstep, electro tribe hardcore (le pire je crois…) Après, j’ai pas pu tenir. J’ai dis à ma copine « on s’en va ».
Dans le camping car, au retour, c’est limite si j’entendais le bruit du moteur tellement ça sifflait fort et l’oreille droite aussi.
Comme j’étais au courant des problèmes auditifs, j’ai pris rendez-vous chez un spécialiste le lendemain, j’ai insisté pour avoir le traitement d’urgence corticoïdes, vastarel. Mais il n’a rien voulu savoir et m’a même un peu méprisé. J’ai juste eu du déroxat, un antidépresseur pour me calmer et du lysanxya mais j’ai ressenti des effets secondaires et j’ai abandonné le traitement… Au bout d’une semaine je tenais plus, j’ai rappelé l’ORL qui m’a dit qu’il pouvait rien faire de mieux, qu’il fallait patienter.
Une semaine se passe et là je commence à flipper, entre l’insomnie et les acouphènes, j’étais à bout de nerfs.
Finalement une amie arrive à me convaincre de changer d’ORL, je suis allé à Lyon voir un bon spécialiste ORL qui m’a proposer de me réhabituer avec un appareillage.
Un an après j’ai plus d’hyperacousie et et les acouphènes sont restés assez fort pour me gâcher la vie. Heureusement je peux compter sur ma famille et ma copine qui m’aident beaucoup.
Je ne peux plus sortir de chez moi seulement dans un supermarché où y’a pas de musique… Ben oui, je ne peux plus écouter de musique et ça me manque. Une chose est sûre : je ne retournerai plus jamais en rave, ça m’aura servi de leçon, mais trop tard…
Alors les mecs, faite gaffe à vos oreilles en rave party…
Je tenais à témoigner sur ce blog même si je trouve le ton de Nono parfois limite, il a le mérite de faire de la vraie prévention et c’est utile surtout dans notre milieu.

Fabrice.

Le batteur de Metallica Lars Ulrich fait son coming out

Posted by Nono | Posted in prevention | Posted on 05-01-2010

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Lars Ulrich, le batteur de Metallica a accordé une interview à CNN dans laquelle il fait son coming out. Ne vous attendez pas à des révélations très intimes puisqu’il avoue, à travers témoignage , être victime d’acouphènes … Rien de nouveau sous le soleil si ce n’est, encore et toujours, cette nécessité impérieuse pour les rockeurs ou les ORL de nier l’aspect physiologique de l’acouphène.
Par ailleurs, Lars Ulrich fait totalement abstraction des milliers de traumatismes auditifs qu’il a provoqué durant sa longue carrière de batteur métallique. On a l’impression assez désagréable qu’il lui suffit d’utiliser des bouchons d’oreilles pour être totalement protégé (vision totalement fausse et dangereuse) tandis qu’il inflige à son public des niveaux de décibels records
le lien de l’interview :
http://www.cnn.com/2009/HEALTH/12/28/tinnitus.metallica.drummer/

Témoignage sur les acouphènes et l’hyperacousie/ Ouest France-3

Posted by Nono | Posted in prevention | Posted on 28-11-2009

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Enfin ! Nous constatons à l’occasion du congrès sur les acouphènes une micro-médiatisation de bonne augure. Pour l’instant, aucun ORL adepte de la dédramatisation à tous crins n’est venu ravaler les malades au rang de geignards souffreteux. Rappelons-nous des multiples émissions de France 5 et apprécions la différence notable de traitement dont nous faisons l’objet.
C’est au tour de Sébastien de témoigner dans le Ouest-France d’aujourd’hui : 2009 11 28 1524377 Témoignage sur les acouphènes et lhyperacousie/ Ouest France 3
Hier, malgré la confusion acouphènes/ hyperacousie, Élisabeth parlait de son calvaire au 19/20, sur France 3 .

Hyperacousie sévère

Posted by Nono | Posted in prevention | Posted on 30-09-2009

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Témoignage de Charles,

A 17 ans j’ai commencé à avoir des acouphènes suite à des traumatismes répétés (je jouais de la guitare électrique dans un groupe de métal) puis petit à petit j’ai développé une hyperacousie légère qui s’est dégradée au fil du temps pour devenir sévère environ vers 23 ans. Mais cela s’est fait très progressivement, sans que j’aie eu de nouveaux gros traumatismes , puisque j’ai arrêté la guitare vers 21 ans. J’ai suivi une TRT (rééducation des oreilles par un bruit blanc) à 21 ans et sur les conseils de l’audioprothésiste, je ne me suis pas protégé dans la rue, malgré les douleurs que je ressentais. Aujourd’hui je m’en mords les doigts car mon hyperacousie s’est aggravée considérablement à cause des bruits de circulation. L’école de cinéma que j’ai fini dans la douleur à 24 ans n’a pas arrangé les choses, entre tournages bruyants et montages vidéos usants. J’ai dû arrêter le montage au bout de 6 mois car les céphalées, douleurs aigües et pressions dans les oreilles devenaient insupportables.
Aujourd’hui je vivote en essayant de souffrir le moins possible, et j’ai abandonné toutes mes passions : guitare (même acoustique), cinéma, sport. Je ne supporte plus le moindre son amplifié. Je ne sors presque plus de chez moi car je deviens extrêmement fatigué lorsque je sors dans la rue avec mes bouchons, et les nombreuses sirènes d’ambulances et de voitures de police (j’habite à Bruxelles) me vrillent les oreilles malgré les bouchons.
Je ne peux survivre que grâce au soutien de ma compagne très compréhensive et de mes parents qui me versent une pension. Je n’ai pas d’allocation handicap alors que je ne peux plus rien faire de ma vie. Seul le rivotril m’apporte un minimum de soulagement et me permet de dormir le soir. Quant à mon avenir… j’attends que la science trouve une solution mais dans combien de temps?

Charles

La soirée s’éternise

Posted by Nono | Posted in prevention | Posted on 10-06-2009

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-Le rock est la musique du système, il réclame l’adhésion des masses consuméristes. La provocation adolescente, le cynisme, et l’autodestruction, comme philosophie ça va pas bien loin ! lançais-je pour retendre l’atmosphère pendant que les hirsutes guitaristes décidaient de faire une pause volvic… Laurence me lança alors un regard assassin de fanatique occidentale, elle prit à partie l’archétype même de ce qu’il est convenu d’appeler aujourd’hui « un bobo ». Alors, surgit de la foule de ses congénères, un type à la défroque élimée, au regard délavé à la machine de l’ennui dépressif. C’était l’homme providentiel pour me clouer le bec, son air infatué laissait présager un long discours pompeux sur l’histoire du rock depuis Fats Domino… Il vida d’un trait son verre, tira une bouffée de cigarette intelligente, et, à la surprise générale, abonda dans mon sens. Si lui le disait, alors c’était vrai ! Un producteur de labels indépendants représente une autorité morale incontestable dans ce petit monde où l’apparence et la fonction (aussi minable soit-elle) comptent bien plus que l’être. La lâcheté, la paresse intellectuelle ou l’excès de toxines diverses avaient dû commander à son cerveau ne ne pas trop se surmener en démonstrations périlleuses. Tous s’écartèrent de l’immonde fasciste que j’étais désormais, le paria chutiste qui avait osé remettre en cause leur musique, celle qui les poussait à consommer frénétiquement, la musique rebelle de toutes les pubs… La musique de l’éternelle jeunesse révoltée.
Les prêtres en jean reprirent alors beaucoup plus fort leur sacrifice auditif, comme pour me punir d’avoir blasphémé les dieux en cuir. Je décidais à la hâte de sortir sur la passerelle afin de respirer l’air tout aussi puant du dehors. J’avais le mal de mer… Je tanguais de fatigue. Les cris de mouettes de la guitare électrique me poursuivaient et la batterie s’était soudain transformée en paquebot… Un naufrage intérieur venait de me retourner l’âme sur le pillig d’une platine disques. Je plongeais mon regard dans l’encrier de la Seine pour continuer ce récit au prochain chapitre, c’est à dire : Ici

Un soir d’hiver à la guinguette Pirate

Posted by Nono | Posted in prevention | Posted on 09-06-2009

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Oui c’était l’hiver, je crois, car je portais une affreuse doudoune noire dont l’unique utilité était de me protéger du froid parisien. Laurence m’appela, elle habitait rue du dessert des bourges, la rue juste en face de la rue de Pâté.
J’aimais bien cette hypocrite bourgeoise (pléonasme) qui avait remarqué l’intérêt que je lui portais. Elle en faisait des tonnes, soufflant le chaud et le froid, comme elles savent si bien faire pour activer le foyer du désir et l’étouffer brutalement dans un rictus de satisfaction… Ce soir là, le téléphone retentit dans la cuisine avec des accents funèbres, un « dring » qui aurait dû me mettre la puce électronique à l’oreille. Elle ne disait jamais « allo », gardait une silence pesant durant cinq secondes, envoyait brutalement « c’est Laurence ! ». Un moyen de désarçonner l’interlocuteur, une ruse de siou adolescente dont je n’étais pas dupe.
- Y’a un concert de rock ce soir à la Guinguette Pirate, ça te dit?
Que n’aurais-je accepté pour revoir ce sourire carnassier et cette blanche nuque patricienne aux grains de beauté arithmétiquement sensuels comme les points des dominos !…
-Allons-y ! dis-je d’une voix que je voulais assurée.
Direction Quai de Bercy, arrêt guinguette Pirate.
La pont de Tolbiac vibre déjà, pilonné par la batterie tellurique, un dernier coup de semonce avant la pause, et nous rentrons dans cette péniche du diable qui décidera de mon destin. L’embarcation est d’un rouge vif comme des lèvres maquillées ondulant à la surface du fleuve obscure.
La lumière des spots se reflète sur la Seine tels de petits bûchers dans le nuit. Enfin, l’air électrique pénètre les poumons et refroidit l’échine en même temps qu’il se disperse en mille et un fourmillements à travers le corps. Cette fois, la fourche du son entame son travail de pique auditive. C’est parti… Le premier accord de guitare électrique commence par un larsen, mais rien ne décourage le groupe miteux dont le chanteur se prend pour le frère caché de Migg Jagger. Tous font des mouvements de tête hystériques. Je me rends compte que je suis pris en étau entre deux amplis. Les forgerons sans ouvrage martèlent le fer de nos têtes déjà bien cabossées par l’alcool. Devant nous, se succèdent en effet, sur des tables en bois, des verres de bière en plastique dont le houblon ne fait pas oublier l’infâme arrière-goût de pisse. Laurence se tient à côté de moi, sur un banc interminable où les paires de fesses des bourgeois s’alignent vulgairement comme les têtes du cimetière des innocents… Nous hurlons pour nous comprendre ; la gorge brûlée par tant d’efforts vains, nous finissons par adopter la langue des signes ponctuée de monosyllabes et de borborygmes maltés.
-Hein ? oui, non, aime pas ! J’AIME PAS, JE TE DIS !…

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